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X fragile - Europe

Les Associations "X-fragile"

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Prochains rendez-vous (inscription par mail ou SMS 0478 41 66 32)

17-05-2017 présentation du syndrome X fragile et débat avec les futurs enseignants des écoles spécialisées (09h00 à 15h30)
4 présentations du syndrome X fragile aux futurs enseignants à destination de l'enseignement spécialisée
Sensibilisation au handicap mental et infos sur le syndrome X fragile

15-05-2017
Journée de rencontre avec les étudiants de la Haute Ecole BARBOU à Liège autour du handicap
Petits groupes de discussion avec les étudiants en AS, Informers et Kiné/Ergo
Sensibilisation au handicap mental et infos sur le syndrome X fragile

06-05-2017 AViQ - Logment des personnes en situation de handicap
Matinée d'information sur les possiblités de logement des personnes avec une déficience intellectuelle et autres :
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Chers parents, chers sympathisants et chers professionnels  

Cari genitori, sostenitori e professionisti 

            cotisation annuelle à X fragile - Familles en Europe asbl. 

            quota annuale all’Ass. X fragile - Familles en Europe.

N'hésitez pas à parler de l'asbl X fragile - Familles en Europe à votre entourage ...pour qu'elle puisse représenter un plus grand nombre de familles et apporter un soutien par ses différentes interventions à tous les niveaux politiques. 

Parla con i tuoi amici i tuoi cari della nostra Associazione Europea. In questo modo potremmo rappresentare un maggior numero di famiglie e intervenire maggiormente a tutti i livelli 

            Face aux spécificités du syndrome X fragile, nous pouvons 

            Davanti alle peculiarità della Sindrome dell’ X-fragile, siamo in grado di: 

- apporter une information sur les nouveautés médicales et éducationnelles utiles à tous ;  

- portare nuovi informazioni mediche ed educative  

- soutenir des projets d'autonomie et d'autodétermination ; 

- sostenere progetti di autonomia  

- organiser des journées d'information scientifique sur les sujets sociaux, médicaux et éducationnels ; 

- organizzare giornate d’informazione scientifica, medica, su temi sociali e educativi 

- inviter à suivre des formations utiles pour tous et de qualité ;  

- formazione di qualità. 

- proposer des activités socioculturelles en faveur de personnes confrontées au syndrome X fragile ou à un handicap mental. 

- proporre attività socio-culturali 

 

            Quota annuale - Cotisation ordinaire : 50 €/an (Administrateurs, membres effectifs ou adhérents) 

                Abonnement à notre revue trimestrielle et notre lettre mensuelle d'information 

            Quota anuale per le associazioni - Cotisation pour les associations (y inclus leur représentant) : 100 €/an 

                Abonnement à notre revue trimestrielle et notre lettre mensuelle d'information 

            Quota annuale per studente e sostenitore - Cotisation de sympathisant : 20 €/an 

                Abonnement à notre lettre mensuelle d'information 

Tout membre adhérent peut devenir membre effectif (avec droit de vote) sur simple demande après approbation par l'Assemblée Générale et le Conseil d'Administration. 

I soci possono diventare membri effettivi (con diritto di voto) su richiesta dopo l'approvazione dell'Assemblea generale e Consiglio di Amministrazione. 

                        Qualsiasi pagamento può essere effettuato sul conto : 

                        Tout versement peut être fait sur le compte : 

                asbl X fragile - Familles X fragile en Europe (Rue Nouveau Monde 59 B 4910 THEUX)

IBAN : BE91 0882 3614 4976
BIC (Swift): GKCCBEBB (Adresse : Banque BELFIUS - Boulevard Pacheco 44 - B 1000 Bruxelles)

            ou ON LINEvia http://www.x-fragile.eu (carte bancaire/carta banca ou de crédit di credito (VISA)) 

Merci de votre soutien - Vi ringrazio per il vostro sostegno 


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Chers parents et amis,

(Voir notre rubrique "FORUM") 

La Pr Maria Teresa FERRANDO LUCAS, Neuropédiatre à Madrid, Présidente du Conseil Scientifique de notre association, a dans ses contacts un de ses collègues, chercheur de l'Institut Ramón y Cajal de Madrid, qui mène des recherches sur les médicaments dans le cas du syndrome X fragile.

Elle nous fait parvenir ce message :

Pour mener à bien cette étude, les chercheurs ont besoin de connaître les données réelles des patients à l'égard des médicaments pris (le type de médicament ou le nom du médicament consommé, l’objectif poursuivi, l’âge de la personne ...). Ce serait un sondage anonyme mais très important pour évaluer les besoins des personnes et des familles. En aucun cas, actuellement, les enfants concernés ne participeront pas à une étude scientifique visant à tester de nouveaux médicaments. Le chercheur a besoin de connaître les différents médicaments que chaque personne affectée a pris. Pour vous remercier de votre participation et de votre volonté de collaborer, vous recevez les résultats de l'enquête.

Réponse directement à la Pr Maria Teresa Ferrando : mtferrando.mad@quiron.es

Maria Teresa Ferrando Lucas, Neuropédiatre, Service de Pédiatrie - Hôpital Universitaire Quirón Madrid

 

Visitez notre nouveau "Facebook : "Asbl Xfe"  et "Famile X fragile en Europe"
Message du Président : Gianni del Corral via le lien
http://www.x-fragile.eu//documents/2014Jul09MotduPresidentFRESITPT_d3a6d77ac0424685bba2e4b687593921.pdf
Un autre site pour nous découvrir autrement : http://www.guidesocial.be/ass.x.fragile/

Inscription via info@x-fragile.eu ou SMS au 00 32 (0) 478 41 66 32 
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Editorial

Nos statuts publiés au Moniteur Belge depuis le 05 août 2008 déterminent nos actions visant l'amélioration de la qualité de vie des personnes concernées et touchées par le syndrome X fragile :

- ­Promouvoir la prise en charge à tous les niveaux institutionnels auprès des instances partout en Europe ;

- ­Informer des actions et des bonnes pratiques soutenues par les associations X fragile en Europe ;

- Encourager les projets vusant l'amélioration de la qualité de vie des personnes confrontées au syndrome X fragile, FXTAS ou XPOI ;

Notre Règlement d'Ordre Intérieur prévoit que tout personne présentant le syndrome X-fragile est considérée "Membre Sympathisant".

En 2004, une charte sur base d'une réflexion commune à plusieurs pays d'Europe est établie et téléchargeable à l'adresse: http://www.x-fragile.eu//documents/2004PVCharteXBE_f0d41007daa945f89fa737ee2a981ee5.doc

 FXDSnouveau sigle
pour "Troubles Associés au Syndrome X fragile" [en anglais] qui reprend le handicap mental dénommé "syndrome X fragile" et les troubles liés XPOI (avec ou sans handicap avéré) ainsi que le FXTAS (Tremor Ataxia). Voir aussi : www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=908et orphanet.be (Fr/Nl) rubrique "Le syndrome de l'X fragile"


Cotisation 2014 et dons :
par virement bancaire sur le compte ou "on line" via x-fragile.eu

BE91 0882 3614 4976 asbl X fragile - Europe   (Rue Nouveau Monde 59 B 4910 THEUX)

BIC (Swift) : GKCCBEBB   (Banque BELFIUS Bd Pacheco 44 à B 1000 BRUXELLES)


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Nous présentons ci-dessus à gauche un livre de Gérald BUSSY "Guide ressource pour comprendre et accompagner".
Le livre est disponible chez nous à "Familles X fragiel en Europe" (asbl X fragile - Europe)
aux prix de 21 euros
(Payement sur le compte de l'asbl : 
BE91 0882 3614 4976 - BIC : GKCCBEBB). 
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Ci dessous les liens pour télécharger les lettres d'information mensuelles :
http://www.x-fragile.eu//documents/revue1XFEJMCessentiel_75b49e0eac3c4316b306da1f0c059b79.pdf
http://www.x-fragile.eu//documents/revue2XFEJMCessentiel_9d459f6bfc1e4442b09e2dbd496d0978.pdf
http://www.x-fragile.eu//documents/revue3XFEJMCessentiel_12ad17c45043458e99f61e18a1a1c10d.pdf
http://www.x-fragile.eu//documents/revue4XFEJMCessentiel_767bf819998e4279aa6636c6cebde378.pdf
http://www.x-fragile.eu//documents/revue5XFEJMCessentiel_1c27bc59bea34a939fb2975d50468e1f.pdf
http://www.x-fragile.eu//documents/revueXFE6RDVessentiels20151_dec21516ade94970a6f915e0cfcf3a60.pdf
http://www.x-fragile.eu//documents/revueXFE7RDVessentiels20152_6c3f71d7cdcc442a98f075a02b4ef529.pdf

A votre demande, textes des conférences du 08-05-2014 à la Maison des Sports de la Province de Liège
"X fragile, un cousin éloigné de l'autisme" : X fragile et Autisme, similaires et différents
http://www.provincedeliege.be/sites/default/files/media/7303/XFRAGILE%20projet%20choisi.pdf

http://www.x-fragile.eu//documents/2014Mai08InvitationXfragileetautisme_2c9c5bcdc08346dbbc855c0b2def46c4.pdf
http://www.x-fragile.eu//documents/2014Mai08ConseilGenetiqueduDrGPierquin_509372b3f8db4480a4bef412712b18e6.ppt
http://www.x-fragile.eu//documents/2014DrAnkeVanDijkUA_d087fba1585949bf8b731d5ac4711163.pdf
http://www.x-fragile.eu//documents/2014NewPrSteveMAJERUSXfragileetAutisme_0802f80c2b4c418b8d1c5dc8bad8e4ed.pdf
http://www.x-fragile.eu//documents/2014IMASSETPriseenchargescolaire_0d0c3eb633b3495991ec35c4fae29f97.doc
http://www.x-fragile.eu//documents/2014JMCOMPEREXfragileetAutisme_cda4dc67e4c548c7b686ba76c5a9cd73.doc

http://www.x-fragile.eu//documents/2015Mai08Developpementaffectifrelationneletsexueldeladolescentaladulteavecunedeficienceintellectuelle_c2a195eed30544faa201f605eece08df.pdf

Bonne lecture
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Liens intéressants 
Chers amis lecteurs européens, pensez à nous aider à compléter les listes http://www.x-fragile.eu/agenda.asp?id={13BAE238-8116-4FA4-AD76-B7892979F4C5} via un mail à info@x-fragile.eu

http://www.kinepedia.be : site des Kinés avec des informations (kiné, psychomotricité ...)
http://www.rd-b.be : Rare Disorders Belgium ASBL (Maladies et handicaps rares)
SPF Santé : http://www.belgium.be/fr/sante/handicap/ et/ou http://www.handicap.fgov.be
SPF Sécurité sociale - DG Personnes handicapées : http://www.handicap.fgov.be (Centre Administratif Botanique - Finance TowerBoulevard du Jardin Botanique 50 boîte 11000 Bruxelles - N° gratuit : 0800 987 99)

Statuts officiels de l'asbl X fragile - Europe, 05-08-2005 :
http://www.x-fragile.eu//documents/2007StatutsdeXfragileEurope05118740_a0ded48d05e54622a926a59bf2535313.pdf