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X fragile - Europe

Les Associations "X-fragile"

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Prochains rendez-vous (inscription par mail ou SMS 0478 41 66 32)

30-06-2018 Assemblée Générale Extraordinaire & Statutaire - Theux : rue Charles Rittweger 157
Assemblée générale : logos, comptes, décharge aux administrateurs, situation de l'asbl et bilan finacier 2017 + budget 2018
Réunion associative en après midi : les thématiques du WorkShop 2018 des 15 et 16 novembre 2018 au Palais des Congrès de Liège, activités 2018, propositions 2019, budget 2019
Organisé par XFE
Rencontre des membres, familles et sympathisants ainsi que toute personne concernée par le syndrome X fragile, la prémutation et la déficience intellectuelle

06-07-
2018 : LUSS Liège - Chênée : rue de la Station 48
Organisé par la LUSS :
Règlement général de protection des données (RGPD) (et européen) - mode d’emploi : et en pratique, que faire ?
Rencontre des membres, familles et sympathisants ainsi que toute personne concernée par le syndrome X fragile, la prémutation et la déficience intellectuelle

08-09-2018 : XFE/SERAC - journée socioculturelle au parc WALIBI
Organisé par XFE : V
OYAGE EN CAR - Gratuit pour les personnes X fragile et 30 euros pour les non membres - Adultes membres de l'asbl : 15 euros
Départ : 08h15 (derrière la Gare de Verviers-Rue de Bruxelles à l'arrêt TEC) et retour à 18h00 même lieu

Journée des membres XFE et sympathisants ainsi que toute personne concernée par le syndrome X fragile - Non-Membres sont les bienvenus également

27-19-2018 :
XFE - Soirée annuelle et spectacle "Danses grecques" avec le groupe TERPSICHORE
Souper grecque et soirée spectacle : 25,00 euros ou Soirée uniquement à partir de 20h30 : 10,00 euros
Affiche : http://www.x-fragile.eu//documents/2018Aou21Soireegrecque_d656d786bf7f453a9c4101dbd113e325.jpg
Soirée conviviale et inclusive - Repas uniquement sur réservation et paiement sur le compte de l'asbl : BE91 0882 3614 4976
  


15 et 16-11-
2018 : XFE et son WorkShop 2018 avec la collaboration du Conseil Scientifique
WorkShop 2018 avec la collaboration du Conseil Scientifique - "Sur l'autoroute de l'inclusion en passant par la génétique"
Un aperçu des 2 journées est disponible à l'onglet  "Infos-Projets en Europe" à la partie "Journée scientifique de X fragile-Europe".
WorkShop 2018 - X fragile - Europe avec des professionnels européens et des familles + des débats

http://www.x-fragile.eu//documents/2018Nov1516XFragile2018ProfileOT_e6fea4104edb491787d35808f3d1c960.pdf

    


24-11-2018 : XFE/SERAC - journée socioculturelle au Marché de Noël à Valkenburgh (NL)
Organisé par XFE : V
OYAGE EN CAR - Gratuit pour les personnes X fragile et 20 euros pour les non membres - Adultes membres de l'asbl : 10 euros
Rencontre des membres, familles et sympathisants ainsi que toute personne concernée par le syndrome X fragile, la prémutation et la déficience intellectuelle


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Chers parents, chers sympathisants et chers professionnels, Cari genitori, sostenitori e professionisti

            cotisation annuelle à X fragile - Familles en Europe asbl. 

            quota annuale all’Ass. X fragile - Familles en Europe.

N'hésitez pas à parler de l'asbl X fragile - Familles en Europe à votre entourage ...pour qu'elle puisse représenter un plus grand nombre de familles et apporter un soutien par ses différentes interventions à tous les niveaux politiques. 

Parla con i tuoi amici i tuoi cari della nostra Associazione Europea. In questo modo potremmo rappresentare un maggior numero di famiglie e intervenire maggiormente a tutti i livelli 

            Face aux spécificités du syndrome X fragile, nous pouvons 

            Davanti alle peculiarità della Sindrome dell’ X-fragile, siamo in grado di: 

- apporter une information sur les nouveautés médicales et éducationnelles utiles à tous ;  

- portare nuovi informazioni mediche ed educative  

- soutenir des projets d'autonomie et d'autodétermination ; 

- sostenere progetti di autonomia  

- organiser des journées d'information scientifique sur les sujets sociaux, médicaux et éducationnels ; 

- organizzare giornate d’informazione scientifica, medica, su temi sociali e educativi 

- inviter à suivre des formations utiles pour tous et de qualité ;  

- formazione di qualità. 

- proposer des activités socioculturelles en faveur de personnes confrontées au syndrome X fragile ou à un handicap mental. 

- proporre attività socio-culturali 

 

            Quota annuale - Cotisation ordinaire : 50 €/an (Administrateurs, membres effectifs ou adhérents) 

                Abonnement à notre revue trimestrielle et notre lettre mensuelle d'information 

            Quota anuale per le associazioni - Cotisation pour les associations (y inclus leur représentant) : 100 €/an 

                Abonnement à notre revue trimestrielle et notre lettre mensuelle d'information 

            Quota annuale per studente e sostenitore - Cotisation de sympathisant : 20 €/an 

                Abonnement à notre lettre mensuelle d'information 

Tout membre adhérent peut devenir membre effectif (avec droit de vote) sur simple demande après approbation par l'Assemblée Générale et le Conseil d'Administration. 

I soci possono diventare membri effettivi (con diritto di voto) su richiesta dopo l'approvazione dell'Assemblea generale e Consiglio di Amministrazione. 

                        Qualsiasi pagamento può essere effettuato sul conto : 

                        Tout versement peut être fait sur le compte : 

                asbl X fragile - Familles X fragile en Europe (Rue Nouveau Monde 59 B 4910 THEUX)

IBAN : BE91 0882 3614 4976
BIC (Swift): GKCCBEBB (Adresse : Banque BELFIUS - Boulevard Pacheco 44 - B 1000 Bruxelles)

            ou ON LINEvia http://www.x-fragile.eu (carte bancaire/carta banca ou de crédit di credito (VISA)) 

Merci de votre soutien - Vi ringrazio per il vostro sostegno 


 

Visitez notre nouveau "Facebook : "Asbl Xfe"  et "Famile X fragile en Europe"
Un autre site pour nous découvrir autrement : http://www.guidesocial.be/ass.x.fragile/

Inscription via info@x-fragile.eu ou SMS au 00 32 (0) 478 41 66 32 
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Editorial

Nos statuts publiés au Moniteur Belge depuis le 05 août 2008 déterminent nos actions visant l'amélioration de la qualité de vie des personnes concernées et touchées par le syndrome X fragile :

- ­Promouvoir la prise en charge à tous les niveaux institutionnels auprès des instances partout en Europe ;

- ­Informer des actions et des bonnes pratiques soutenues par les associations X fragile en Europe ;

- Encourager les projets vusant l'amélioration de la qualité de vie des personnes confrontées au syndrome X fragile, FXTAS ou XPOI ;

Notre Règlement d'Ordre Intérieur prévoit que tout personne présentant le syndrome X-fragile est considérée "Membre Sympathisant".

En 2004, une charte sur base d'une réflexion commune à plusieurs pays d'Europe est établie et téléchargeable à l'adresse: http://www.x-fragile.eu//documents/2004PVCharteXBE_f0d41007daa945f89fa737ee2a981ee5.doc

 FXDSnouveau sigle
pour "Troubles Associés au Syndrome X fragile" [en anglais] qui reprend le handicap mental dénommé "syndrome X fragile" et les troubles liés XPOI (avec ou sans handicap avéré) ainsi que le FXTAS (Tremor Ataxia). Voir aussi : www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=908et orphanet.be (Fr/Nl) rubrique "Le syndrome de l'X fragile"


Cotisation 2017 et dons :
par virement bancaire sur le compte ou "on line" via x-fragile.eu

BE91 0882 3614 4976 asbl X fragile - Europe   (Rue Nouveau Monde 59 B 4910 THEUX)

BIC (Swift) : GKCCBEBB   (Banque BELFIUS Bd Pacheco 44 à B 1000 BRUXELLES)

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A votre demande, textes des conférences du 08-05-2014 à la Maison des Sports de la Province de Liège
"X fragile, un cousin éloigné de l'autisme" : X fragile et Autisme, similaires et différents
http://www.provincedeliege.be/sites/default/files/media/7303/XFRAGILE%20projet%20choisi.pdf

http://www.x-fragile.eu//documents/2014Mai08InvitationXfragileetautisme_2c9c5bcdc08346dbbc855c0b2def46c4.pdf
http://www.x-fragile.eu//documents/2014Mai08ConseilGenetiqueduDrGPierquin_509372b3f8db4480a4bef412712b18e6.ppt
http://www.x-fragile.eu//documents/2014DrAnkeVanDijkUA_d087fba1585949bf8b731d5ac4711163.pdf
http://www.x-fragile.eu//documents/2014NewPrSteveMAJERUSXfragileetAutisme_0802f80c2b4c418b8d1c5dc8bad8e4ed.pdf
http://www.x-fragile.eu//documents/2014IMASSETPriseenchargescolaire_0d0c3eb633b3495991ec35c4fae29f97.doc
http://www.x-fragile.eu//documents/2014JMCOMPEREXfragileetAutisme_cda4dc67e4c548c7b686ba76c5a9cd73.doc

http://www.x-fragile.eu//documents/2015Mai08Developpementaffectifrelationneletsexueldeladolescentaladulteavecunedeficienceintellectuelle_c2a195eed30544faa201f605eece08df.pdf

Bonne lecture
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Liens intéressants 
Chers amis lecteurs européens, pensez à nous aider à compléter les listes http://www.x-fragile.eu/agenda.asp?id={13BAE238-8116-4FA4-AD76-B7892979F4C5} via un mail à info@x-fragile.eu

http://www.kinepedia.be : site des Kinés avec des informations (kiné, psychomotricité ...)
http://www.rd-b.be : Rare Disorders Belgium ASBL (Maladies et handicaps rares)
SPF Santé : http://www.belgium.be/fr/sante/handicap/ et/ou http://www.handicap.fgov.be
SPF Sécurité sociale - DG Personnes handicapées : http://www.handicap.fgov.be (Centre Administratif Botanique - Finance TowerBoulevard du Jardin Botanique 50 boîte 11000 Bruxelles - N° gratuit : 0800 987 99)

Statuts officiels de l'asbl X fragile - Europe, 05-08-2005 :
http://www.x-fragile.eu//documents/2007StatutsdeXfragileEurope05118740_a0ded48d05e54622a926a59bf2535313.pdf