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X fragile - Europe

Les Associations "X-fragile"

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Prochains rendez-vous (inscription par mail ou SMS 0478 41 66 32)

28-10-2017 : Soirée festive annuelle de l'association X fragile Europe et souper annuel
Soirée sur le thème de l'Espagne
Affiche à télécharger :  http://www.x-fragile.eu//documents/2017Oct28AfficheSoireeespagnole_b7fdb8a2a5cb462baa33cbaf697c386c.pdf


17-11-2017 Matinée de réflexion avecle soutien du Conseil Scientifique et du Mouvement Personne d'Abord
"Apprendre est la clé de l'inclusion" déclarait notre Roi Philippe ce 21-07-2017.
Nous espérons avoir donné plusieurs bonnes réponses sur le contenu de cette fameuse enveloppe dénommée "Apprendre" (pour ce qui concerne la déficience intellectuelle).
Les professionnels et les témoins ont échangé leur vision de la notion "Apprendre".
Le public participant a pu complété aussi leur vision en partageant de nombreuses informations dans le débat de ce vendredi 17 novembre 2017 à Liège.
Rencontre suprer intéressante entre familles, professionnels et grand public autour de la notion d'apprendre ensemble même avec une déficience intellectuelle.
http://www.x-fragile.eu//documents/2017Nov17Matineedereflexionrecto_9b3ae51f5b014e798bd5c556e60766e8.jpeg
http://www.x-fragile.eu//documents/2017Nov17Matineedereflexionverso_18a0cdebbae44846910a19d5a10ede0e.jpeg


04-12-2017 : ASPH et XFE + ses membres en collaboration avec le Conseil Scientifique
Deux journées bien ciblées :
La  deuxième prévue le 04-12-2017 : concernera les familles, les proches et les personnes avec un handicap visible ou invisible.
La  première prévue le 01-12-2017
: s'adresse plus particulièrement aux professionnels pour la représentation du handicap "invisible" dans le corps médical.
Journées de l'ASPH avec la collaboration des associations et des personnes avec un handicap dit "invisible"

25-11-2017 RDB - PERWEZ - Projet Adelante pour les Maladies Rares en Wallonie/Bruxelles
Activer une meilleure politique en faver des maladies rares dont le syndrome X fragile :
Première action :
interview et recueille des attentes des associations et des personnes concernées par les Maladies Rares
Deuxième action :
définir un plan d'action pour être entendu et bénéficier d'une meilleure écoute de la part des autorités et des mutuelles
Journée pour orienter le Projet Adelante avec des formations éventuelles et des actions concrètes en collaboration d'associations et centres en Wallonie.

27-11-2017 : La LUSS - Namur - Assemblée Générale Extraordinaire - Horizons 2018 et suivantes
Deux journées bien ciblées :
La première :
la personne avec un handicap invisible plus particulièrement destinée aux familles
La deuxième :
sera adressée plus particulièrement aux professionnels pour la représentation que peuvent avoir certains membres du corps médical
Journée consacrée à l'orientation des réflexions, des formations et des actions de La LUSS en collaboration des associations.

09-12-2017 : Marché de Noël à Aachen de 14h00 à 20h00 avec le SERAC et le Mouvement Personne d'Abord
Découverte du Marché de Noël à Aix-la-Chapelle (Aachen) ; départ de la gare de Verviers en car - Visite du Marché et repas sur place (hot dog/Sandwich ...).
Voyage en car gratuit pour tous inscription : http://www.x-fragile.eu
Visite et découverte culturelle du Marché de Noël à Aix-la-Chapelle (Aachen)

15 et 16-11-
2018 : XFE et son WorkShop 2018 avec la collaboration du Conseil Scientifique
Deux journées bien ciblées seront prévues en fonction des demandes et des sujets souhaités par les membres, les familles et les personnes elles-mêmes :
La première : la personne avec une déficience intellectuelle et plus particulièrement le syndrome X fragile - Thème central : News médicales et scientifiques : un médicament/complément alimentaire donné en Espagne se montre très intéressant et permet d'envosager plus sereinement l'avenir par la Dr Yolanda de Diego (Espagne) - L'inclusion - Moyens de l'inclusion par une politique de prise en charge adaptée et des formations de l'enfant à l'âge adulte - Quelques exemples de bonnes pratiques et de projets concrets qui ont vu le jour au fil des années et des succès engrangés.
Clôture de la journée par un débat 'Inclusion et accessiblité aux études, formations spécifiques pour adultes, loisirs, sports et culture.
La deuxième : le syndrome X fragile et les études en cours en Belgique et en Espagne avec le Pr Frank KOOY etla Dr Yolanda de Diego - Un rappel des quelques études en cours actuellement - La prémutation et ses conséquences - Disopser de mêms chances lorsque la personne présente une déficience intellectuelle.
Un aperçu des 2 journées sera bientôt diffusé.
WorkShop 2018 - Congrès2018 de X fragile - Europe avec des professionnels européens et des familles + des débats en clôture


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Chers parents, chers sympathisants et chers professionnels, Cari genitori, sostenitori e professionisti

            cotisation annuelle à X fragile - Familles en Europe asbl. 

            quota annuale all’Ass. X fragile - Familles en Europe.

N'hésitez pas à parler de l'asbl X fragile - Familles en Europe à votre entourage ...pour qu'elle puisse représenter un plus grand nombre de familles et apporter un soutien par ses différentes interventions à tous les niveaux politiques. 

Parla con i tuoi amici i tuoi cari della nostra Associazione Europea. In questo modo potremmo rappresentare un maggior numero di famiglie e intervenire maggiormente a tutti i livelli 

            Face aux spécificités du syndrome X fragile, nous pouvons 

            Davanti alle peculiarità della Sindrome dell’ X-fragile, siamo in grado di: 

- apporter une information sur les nouveautés médicales et éducationnelles utiles à tous ;  

- portare nuovi informazioni mediche ed educative  

- soutenir des projets d'autonomie et d'autodétermination ; 

- sostenere progetti di autonomia  

- organiser des journées d'information scientifique sur les sujets sociaux, médicaux et éducationnels ; 

- organizzare giornate d’informazione scientifica, medica, su temi sociali e educativi 

- inviter à suivre des formations utiles pour tous et de qualité ;  

- formazione di qualità. 

- proposer des activités socioculturelles en faveur de personnes confrontées au syndrome X fragile ou à un handicap mental. 

- proporre attività socio-culturali 

 

            Quota annuale - Cotisation ordinaire : 50 €/an (Administrateurs, membres effectifs ou adhérents) 

                Abonnement à notre revue trimestrielle et notre lettre mensuelle d'information 

            Quota anuale per le associazioni - Cotisation pour les associations (y inclus leur représentant) : 100 €/an 

                Abonnement à notre revue trimestrielle et notre lettre mensuelle d'information 

            Quota annuale per studente e sostenitore - Cotisation de sympathisant : 20 €/an 

                Abonnement à notre lettre mensuelle d'information 

Tout membre adhérent peut devenir membre effectif (avec droit de vote) sur simple demande après approbation par l'Assemblée Générale et le Conseil d'Administration. 

I soci possono diventare membri effettivi (con diritto di voto) su richiesta dopo l'approvazione dell'Assemblea generale e Consiglio di Amministrazione. 

                        Qualsiasi pagamento può essere effettuato sul conto : 

                        Tout versement peut être fait sur le compte : 

                asbl X fragile - Familles X fragile en Europe (Rue Nouveau Monde 59 B 4910 THEUX)

IBAN : BE91 0882 3614 4976
BIC (Swift): GKCCBEBB (Adresse : Banque BELFIUS - Boulevard Pacheco 44 - B 1000 Bruxelles)

            ou ON LINEvia http://www.x-fragile.eu (carte bancaire/carta banca ou de crédit di credito (VISA)) 

Merci de votre soutien - Vi ringrazio per il vostro sostegno 


 

Visitez notre nouveau "Facebook : "Asbl Xfe"  et "Famile X fragile en Europe"
Un autre site pour nous découvrir autrement : http://www.guidesocial.be/ass.x.fragile/

Inscription via info@x-fragile.eu ou SMS au 00 32 (0) 478 41 66 32 
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Editorial

Nos statuts publiés au Moniteur Belge depuis le 05 août 2008 déterminent nos actions visant l'amélioration de la qualité de vie des personnes concernées et touchées par le syndrome X fragile :

- ­Promouvoir la prise en charge à tous les niveaux institutionnels auprès des instances partout en Europe ;

- ­Informer des actions et des bonnes pratiques soutenues par les associations X fragile en Europe ;

- Encourager les projets vusant l'amélioration de la qualité de vie des personnes confrontées au syndrome X fragile, FXTAS ou XPOI ;

Notre Règlement d'Ordre Intérieur prévoit que tout personne présentant le syndrome X-fragile est considérée "Membre Sympathisant".

En 2004, une charte sur base d'une réflexion commune à plusieurs pays d'Europe est établie et téléchargeable à l'adresse: http://www.x-fragile.eu//documents/2004PVCharteXBE_f0d41007daa945f89fa737ee2a981ee5.doc

 FXDSnouveau sigle
pour "Troubles Associés au Syndrome X fragile" [en anglais] qui reprend le handicap mental dénommé "syndrome X fragile" et les troubles liés XPOI (avec ou sans handicap avéré) ainsi que le FXTAS (Tremor Ataxia). Voir aussi : www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=908et orphanet.be (Fr/Nl) rubrique "Le syndrome de l'X fragile"


Cotisation 2017 et dons :
par virement bancaire sur le compte ou "on line" via x-fragile.eu

BE91 0882 3614 4976 asbl X fragile - Europe   (Rue Nouveau Monde 59 B 4910 THEUX)

BIC (Swift) : GKCCBEBB   (Banque BELFIUS Bd Pacheco 44 à B 1000 BRUXELLES)

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A votre demande, textes des conférences du 08-05-2014 à la Maison des Sports de la Province de Liège
"X fragile, un cousin éloigné de l'autisme" : X fragile et Autisme, similaires et différents
http://www.provincedeliege.be/sites/default/files/media/7303/XFRAGILE%20projet%20choisi.pdf

http://www.x-fragile.eu//documents/2014Mai08InvitationXfragileetautisme_2c9c5bcdc08346dbbc855c0b2def46c4.pdf
http://www.x-fragile.eu//documents/2014Mai08ConseilGenetiqueduDrGPierquin_509372b3f8db4480a4bef412712b18e6.ppt
http://www.x-fragile.eu//documents/2014DrAnkeVanDijkUA_d087fba1585949bf8b731d5ac4711163.pdf
http://www.x-fragile.eu//documents/2014NewPrSteveMAJERUSXfragileetAutisme_0802f80c2b4c418b8d1c5dc8bad8e4ed.pdf
http://www.x-fragile.eu//documents/2014IMASSETPriseenchargescolaire_0d0c3eb633b3495991ec35c4fae29f97.doc
http://www.x-fragile.eu//documents/2014JMCOMPEREXfragileetAutisme_cda4dc67e4c548c7b686ba76c5a9cd73.doc

http://www.x-fragile.eu//documents/2015Mai08Developpementaffectifrelationneletsexueldeladolescentaladulteavecunedeficienceintellectuelle_c2a195eed30544faa201f605eece08df.pdf

Bonne lecture
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Liens intéressants 
Chers amis lecteurs européens, pensez à nous aider à compléter les listes http://www.x-fragile.eu/agenda.asp?id={13BAE238-8116-4FA4-AD76-B7892979F4C5} via un mail à info@x-fragile.eu

http://www.kinepedia.be : site des Kinés avec des informations (kiné, psychomotricité ...)
http://www.rd-b.be : Rare Disorders Belgium ASBL (Maladies et handicaps rares)
SPF Santé : http://www.belgium.be/fr/sante/handicap/ et/ou http://www.handicap.fgov.be
SPF Sécurité sociale - DG Personnes handicapées : http://www.handicap.fgov.be (Centre Administratif Botanique - Finance TowerBoulevard du Jardin Botanique 50 boîte 11000 Bruxelles - N° gratuit : 0800 987 99)

Statuts officiels de l'asbl X fragile - Europe, 05-08-2005 :
http://www.x-fragile.eu//documents/2007StatutsdeXfragileEurope05118740_a0ded48d05e54622a926a59bf2535313.pdf