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X fragile - Europe

Les Associations "X-fragile"

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Interview de Jérémy au Workshop 2018
"
J’ai des difficultés, mais j’ai le droit d’être dans la société, je sais le faire, je suis capable." :
 
https://www.youtube.com/watch?v=Oma5YMaFav0&t=120s


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Projet réussi ! Bientôt le film sur votre site préféré : http://www.x-fragile.eu !

"Les parents parlent aux parents" - "Les jeunes parlent aux jeunes"


Film informatif sur le syndrome X fragile réalisé avec le Conseil Scientifique et des parents

L'objectif principal est l'information donnée aux familles avec la collaboration de professionnels sur le X fragile et la déficience intellectuelle.

Cette opportunité exceptionnelle sera un outil moderne et concret pour parler aux familles !

Expliquer avec les mots de parents et le partage de leur vécu ainsi que l'évocation de certaines particularités est un atout indéniable.

Ces parents explique le syndrome à d'autres parents ne restent pas démunis face à ce diagnostic. Ce fut une épreuve pour certains et un soulagment pour tous de partager ces moments difficiles ais aussi de joie !

Ce fut une occasion exceptionnelle d'informer les familles en tant que parent ! Exceptionnel !


Jennifer COMPERE

asbl X fragile - Europe

Promoteur du projet avec l'ensemble du Conseil d'Administration et du Conseil Scientifique

Tel : 0474 59 0072 (Jennifer) ou 0478 41 66 32 (Jean-Marc)

Par mail : info@x-fragile.eu 

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Vous appréciez les activités loisirs avec les asbl BIOLLES et SERAC.

Soyez encore plus nombreux et inscrivez-vous via info@x-fragile.eu ou 0478 41 66 32


02-11-2019 Participation de XFE à la Foire Saint Hubert à Theux - le CA présente l'asbl et vend des gaufres artisanales locales à cette occasion
Organisé par le SI Theux Place du Perron et rue Hovémont à Theux - Marché artisanales et stands d'associations diverses et commerçants divers.
Participation de XFE à cette activité sociale et locale pour dynamiser notre association et nos actions associatives                                                      


15-11-2019 : Participation Projet Patients Formateurs HELMO/LUSS - Haute Ecole HELMO Sainte Julienne en Soins Infirmiers - Camus de l'Outhe Liège
Organisé par HELMO avec la LUSS et les associations de Patients "Développer une relation de confiance" pour XFE "Croire ce que le patient dit".
Participation de XFE à une activité pour les association membre de la LUSS                                                      


XX-12-2019 : Activité Socioculturelle - Rendez-vous de fin et de début d'année ... à suivre ... - probablement à Verviers (infos ultérieures)
Organisé par XFE probablement en synergie avec le SERAC pour favoriser l'inclusion.
PAF : 10 euros ou gratuit pour ceux en ordre de cotisation 2019.
Participation de XFE et probablement du SERAC

19-11-2019 : Inclusion et déficience intellectuelle - Insertion socioprofessionnelle et professionnelle valorise naturellement l'estime de soi -
Organisé par XFE et le Conseil Scientifique avec le soutien du CEDS et de la Province de Liège - Avec la collaboration de professionnels (Dir des ETA Jean Del'Cour-Dany DRION, Thérèse DARGE de l'AViQ), des témoins du Mouvement Personne d'Abord, de l'Epicerie Sociale des Marais de Barvaux avec äscale DERZELLE et d'une asbl au Grand Duché de Luxembourg avec le projet CONEX avec Jean-Marc BRET, et in fine, Jennifer COMPERE pour les Questions/Réponses.
Participation de l'association X fragile - Europe et de son Conseil Scientifque pour la promotion de l'inclusion et de l'insertion professionnelle.
http://www.x-fragile.eu//documents/2019Nov19MatineedereflexionsurlinsertionprofessionnelleaLiege_3b4e19f4ad4946d2a19366cd14bad8a4.pdf
             

Toutes les informations via info@x-fragile.eu ou 0478 41 66 32

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Tout versement, cotisation et dons peuvent se faire sur le compte X fragile - Europe asbl
IBAN : BE91 0882 3614 4976

BIC : GKCCBEBB (Adresse : Banque BELFIUS - Boulevard Pacheco 44 - B 1000 Bruxelles)

            Visitez notre nouveau "Facebook : "Jeremy Xfe"  et "Famile X fragile en Europe"
Un autre site pour nous découvrir autrement : http://www.guidesocial.be/ass.x.fragile/

asbl X fragile - Europe

association sans but lucratif

4910 THEUX

Numéro d’entreprise : 0875 428 661

Registre des personnes morales Tribunal des Entreprises de Verviers

info@x-fragile.eu  /  http://www.x-fragile.eu

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Editorial

Nos statuts publiés au Moniteur Belge depuis le 05 août 2008 :

- ­Promouvoir la prise en charge à tous les niveaux institutionnels auprès des instances partout en Europe ;

- ­Informer des actions et des bonnes pratiques soutenues par les associations X fragile en Europe ;

- Encourager les projets visant l'amélioration de la qualité de vie des personnes confrontées au syndrome X fragile, FXTAS ou XPOI ;

- Promouvoir l'inclusion pour une qualité de vie des personnes présentant le syndrome X fragile ou une déficienc eintellectuelle mais aussi celles atteintes par le FXTAS ou la XPOI ;

Notre Règlement d'Ordre Intérieur prévoit que toute personne présentant le syndrome X-fragile est considérée "Membre Sympathisant".

Notre charte sur base d'une réflexion commune à plusieurs pays d'Europe est établie et téléchargeable à l'adresse: http://www.x-fragile.eu//documents/2004PVCharteXBE_f0d41007daa945f89fa737ee2a981ee5.doc

 FXDS : sigle
pour "Troubles Associés au Syndrome X fragile" [en anglais] qui reprend le handicap mental dénommé "syndrome X fragile"
et les troubles liés 
XPOI (avec ou sans handicap avéré) ainsi que le FXTAS (Tremor Ataxia).
Voir aussi : www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=908et orphanet.be (Fr/Nl) rubrique "Le syndrome de l'X fragile"


Cotisation et dons :
par virement bancaire sur le compte ou "on line" via x-fragile.eu

BE91 0882 3614 4976 asbl X fragile - Europe   (Rue Nouveau Monde 59 B 4910 THEUX)

BIC (Swift) : GKCCBEBB   (Banque BELFIUS Bd Pacheco 44 à B 1000 BRUXELLES)

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Liens intéressants 
Chers amis lecteurs européens, voyez nos activités surhttp://www.x-fragile.eu/agenda.asp?id={13BAE238-8116-4FA4-AD76-B7892979F4C5}et réagissez via info@x-fragile.eu

http://www.kinepedia.be : site des Kinés avec des informations (kiné, psychomotricité ...)
http://www.rd-b.be : Rare Disorders Belgium ASBL (Maladies et handicaps rares)
SPF Santé : http://www.belgium.be/fr/sante/handicap/ et/ou http://www.handicap.fgov.be
SPF Sécurité sociale - DG Personnes handicapées : http://www.handicap.fgov.be
(
Centre Administratif Botanique - Finance TowerBoulevard du Jardin Botanique 50 boîte 11000 Bruxelles - N° gratuit : 0800 987 99)

Statuts officiels de l'asbl X fragile - Europe, 05-08-2005 :
http://www.x-fragile.eu//documents/2007StatutsdeXfragileEurope05118740_a0ded48d05e54622a926a59bf2535313.pdf