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X fragile - Europe

Les Associations "X-fragile"

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Prochains rendez-vous (inscription par mail ou SMS 0478 41 66 32)

15 et 16-11-2018 : XFE et WorkShop 2018 avec la collaboration du Conseil Scientifique
Interview de Jérémy au Workshop 2018 "J’ai des difficultés, mais j’ai le droit d’être dans la société, je sais le faire, je suis capable." : https://www.youtube.com/watch?v=Oma5YMaFav0&t=120s


2019 : XFE - Participation à une étude universitaire sur la perception de douleur chez les personnes X fragile
Remise d'un questionnaire aux familles et aux Services Spécialisés + Ecoles et CPMS S - Réactivation de la demande de témoignages
Demande de participation de toutes les familles touchées par le syndrome X fragile et Williams Beuren

Psychologue et chercheur en Neuropschologie clinique à l'Université d'AMSTERDAM (Pays-Bas) - Dr N.C. Nanda de KNEGT (UVA - NL) voir pdf
http://www.x-fragile.eu//documents/2019Fev06XFEEnquetedouleurSyndromeXFragileInvitationdesfamillesetaidantsprofessionnelsaremplirlequestionnairejoint_41f297f320214c0284acd5d1a1c41b60.pdf

Dimanche 24-02-2019 : XFE - Réunion CA : bilan 2018 & perspectives 2019
Organisé à Theux : résultats = 2 membres du CA supplémentaires et projet de préprogramme 2019 (en ttéléchargement ci-dessous)

Invitation AG du 22-06-2019 ultérieurement - Grille du projet de préprogramme 2019 à téléchargé :
http://www.x-fragile.eu//documents/2019Fev24TableauprevisionactivitessuitealareunionduCAXFE_2ed3dc325d9647cbae760262fc19d98e.pdf

xx-03-2019 : XFE - Prochainement : Groupe de Parole - Ouvert à tous (membres et non membres)
Organisé par XFE - Info : 0478 41 66 32 - Invitation à recevoir et diffusion en Mars 2019

Rencontre conviviale entre parents, personnes, professionnels : thématique exacte à définir mais ce sera sur le thème de l'inclusion
Invitation ultérieurement

14-03-2019 : XFE - Participation active à la Commission Subrégionale de l'AViQ de Verviers - Rencontre des élus locaux - Inclusion et DPC (Déclaration de politique communale qui est faite à l'issue de chaque élection et à la mise en place d'un nouveau Collège des Bourgmestre et Echevins)
Organisé par l'AViQ - Commission Sub Coordination de Verviers XFE - Info : 0478 41 66 32 - info prochainement

Rencontre des élus avec les membres de la Com Sub Coord de Verviers de l'AViQ sur le thème de l'inclusion et de l'accessibilité
Info : http://www.x-fragile.eu//documents/2019Mars14InvitationtablerondeInclusionmobiliteetaccessibiliteAViQVerviersetXFE_534149a50d4541bf9c00bfc8e7ca809e.pdf
et : http://www.x-fragile.eu//documents/2019Mars14MemorandumInclusionetaccessibiliteCSCAViQVerviers_36073e9f01eb45149849c550bbefa59a.pdf

15-05-2019 : XFE à la Haute Ecole à Malonne - Présentation X fragile - "Journée de l'enseignement spécialisé et de l'intégration sociale"
Organisé par HELMO pour démystifier l'enseignement spécialisé et promotionner l'intégration sociale (en attendant l'inclusion).
Plus d'information prochainement
Participation de XFE pour présenter le syndrome X fragile et définir les contours de l'Inclusion.
http://www.x-fragile.eu//documents/2019Mai19LettreJourne´eEnseignementspe´cialise´HENALLUX_2f138b3a39a247ffaa0b13f2c637213d.pdf

18-05-2019 : Activité Socioculturelle - Rencontre des familles au Domaine Provinciale de Wegimont (Soumagne)
Organisé par XFE - Entrée gratuite - Réunion associative de 10h30 à 12h00 - Apéro - Activités libres pour les familles dans le domaine de Wegimont (Herve/Soumagne - Blegique) pour favoriser l'inclusion
Plus d'information prochainement
Organisation de XFE avec le SERAC pour la rencontre des familles et la promotion de l'inclusion

22-06-
2019 :
Assemblée Générale de l'asbl X fragile - Europe
Organisé par le CA de XFE
Plus d'information après le 24-02-2019
Assemblé statutaire obligatoire et rencontre des familles et des professionnels

19-10-2019 : Activité Socioculturelle - Visite du parc Technopolis (Malines) - Voyage en car à partir de Verviers
Organisé par XFE en synergie avec le SERAC pour favoriser l'inclusion et découvrir la science autrement
Plus d'information prochainement
Participation de XFE et du SERAC pour la promotion de l'inclusion et de l'autonomie

XX-08-2019 : Activité Socioculturelle - Action à définir prochainement - Possibilité de voyage en car à partir de Verviers
Organisé par XFE en synergie avec une autre asbl pour favoriser l'inclusion
Plus d'information prochainement
Organisation de XFE pour la promotion de l'inclusion et de l'autonomie

26-10-
2019 : Soirée inclusive - Soirée annuelle festive "Ecosse" au menu "Saumon d'Ecosse et Boeuf ANgus" (à Theux, Salle St Augustin) 
Organisé par notre asbl avec le Groupe de danseurs "Jabadao" - Plus d'information ultérieurement
Invitation sera faite en temps utile après l'AG 2019.

Tout versement, cotisation et dons peuvent se faire sur le compte X fragile - Europe asbl

IBAN : BE91 0882 3614 4976
BIC : GKCCBEBB (Adresse : Banque BELFIUS - Boulevard Pacheco 44 - B 1000 Bruxelles)

            ou ON LINEvia http://www.x-fragile.eu (carte bancaire/carta banca ou de crédit di credito (VISA)) 

Visitez notre nouveau "Facebook : "Jeremy Xfe"  et "Famile X fragile en Europe"
Un autre site pour nous découvrir autrement : http://www.guidesocial.be/ass.x.fragile/

Information par mail info@x-fragile.eu ou Tel 00 32 (0) 478 41 66 32 

L'asbl RDB (RARE DISORDER BELGIUM) engage collaboratrice (m/f) pour travailler à l'IPG (Gosselies) pour l'asbl RDB et l'IPG
http://www.x-fragile.eu//documents/2019Fev24AnnonceembaucheversionCASout2_6340fbe26d8b47cf9f71247f50cd40aa.pdf

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Editorial

Nos statuts publiés au Moniteur Belge depuis le 05 août 2008 :

- ­Promouvoir la prise en charge à tous les niveaux institutionnels auprès des instances partout en Europe ;

- ­Informer des actions et des bonnes pratiques soutenues par les associations X fragile en Europe ;

- Encourager les projets visant l'amélioration de la qualité de vie des personnes confrontées au syndrome X fragile, FXTAS ou XPOI ;

- Promouvoir l'inclusion pour une qualité de vie des personnes présentant le syndrome X fragile ou une déficienc eintellectuelle mais aussi celles atteintes par le FXTAS ou la XPOI ;

Notre Règlement d'Ordre Intérieur prévoit que toute personne présentant le syndrome X-fragile est considérée "Membre Sympathisant".

Notre charte sur base d'une réflexion commune à plusieurs pays d'Europe est établie et téléchargeable à l'adresse: http://www.x-fragile.eu//documents/2004PVCharteXBE_f0d41007daa945f89fa737ee2a981ee5.doc

 FXDS : sigle
pour "Troubles Associés au Syndrome X fragile" [en anglais] qui reprend le handicap mental dénommé "syndrome X fragile"
et les troubles liés 
XPOI (avec ou sans handicap avéré) ainsi que le FXTAS (Tremor Ataxia).
Voir aussi : www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=908et orphanet.be (Fr/Nl) rubrique "Le syndrome de l'X fragile"


Cotisation et dons :
par virement bancaire sur le compte ou "on line" via x-fragile.eu

BE91 0882 3614 4976 asbl X fragile - Europe   (Rue Nouveau Monde 59 B 4910 THEUX)

BIC (Swift) : GKCCBEBB   (Banque BELFIUS Bd Pacheco 44 à B 1000 BRUXELLES)

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Liens intéressants 
Chers amis lecteurs européens, voyez nos activités surhttp://www.x-fragile.eu/agenda.asp?id={13BAE238-8116-4FA4-AD76-B7892979F4C5}et réagissez via info@x-fragile.eu

http://www.kinepedia.be : site des Kinés avec des informations (kiné, psychomotricité ...)
http://www.rd-b.be : Rare Disorders Belgium ASBL (Maladies et handicaps rares)
SPF Santé : http://www.belgium.be/fr/sante/handicap/ et/ou http://www.handicap.fgov.be
SPF Sécurité sociale - DG Personnes handicapées : http://www.handicap.fgov.be
(
Centre Administratif Botanique - Finance TowerBoulevard du Jardin Botanique 50 boîte 11000 Bruxelles - N° gratuit : 0800 987 99)

Statuts officiels de l'asbl X fragile - Europe, 05-08-2005 :
http://www.x-fragile.eu//documents/2007StatutsdeXfragileEurope05118740_a0ded48d05e54622a926a59bf2535313.pdf