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X fragile - Europe

Les Associations "X-fragile"

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Prochains rendez-vous (inscription par mail ou SMS 0478 41 66 32)

Interview de Jérémy au Workshop 2018
"
J’ai des difficultés, mais j’ai le droit d’être dans la société, je sais le faire, je suis capable." :
 
https://www.youtube.com/watch?v=Oma5YMaFav0&t=120s


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Du 01-08-2019 au 30-09-2019


Une chance extraordinaire d'expliquer à de nouveaux parents ce qu'est le syndrome X fragile !

"Les parents parlent aux parents" - "Les jeunes parlent aux jeunes"


Film informatif sur le syndrome X fragile réalisé par l'asbl X fragile - Europe et son Conseil Scientifique

Chers parents,

L'objectif principal de l'Association X fragile - Europe est l'information aux familles et la collaboration des professionnels au niveau du Syndrome X-fragile et de la déficience intellectuelle.

Aujourd'hui, une opportunité exceptionnelle de créer un outil moderne pour concrétiser cet objectif concret. Nous avons déjà reçu la collaboration de plusieurs professionnels mais pour parler aux familles, quoi de plus naturel que proposer des témoignages de parents et/ou de personnes X fragile elles-mêmes. Pour ce faire, nous avons besoin de vous !

Une chance extraordinaire d'expliquer le syndrome aux (futurs) parents, d'évoquer les particularités de ces enfants/jeunes aux professionnels de terrain et d'informer même le grand public !

C'est une chance extraordinaire de pouvoir expliquer le syndrome à des parents démunis face au diagnostic. Comment évoquer les particularités spécifiques de ces enfants et de ces jeunes sans l'avoir vécu ? C'est pour cela que votre message aux professionnels de terrain est la meilleure information concrète, concrétisée par le témoignage de scientifiques spécialisé sur le syndrome, pour convaincre même le grand public !

Mais ce reportage ne pourra être complet qu'avec le témoignage de familles directement confrontées au syndrome.

En quelques mots, ce film comprendra une partie consacrée à des données scientifiques tant sur le syndrome que sur les éléments qui peuvent montrer comment partir des capacités spécifiques pour atteindre des objectifs concrets par des actions et des activités valorisante. Mais pour être complet, nous avons besoin des familles pour partager leur expertise, ou plus modestement leur vécu !

L'ensemble de ce projet est coordonné par le Pr Lucien Koulischer (Généticien à Liège et à Gosselies qui est actuellement en retraite mais toujours très actif) que vous avez l'occasion de rencontrer lors de notre Workshop 2018 au Palais des Congrès de Liège les 17 et 12 novembre 2018. Ses qualités humaines et scientifiques seront un atout pour sa mission de coordinateur scientifique et son hobby, le reportage en tant qu'amateur éclairé, sera une assistance appréciable pour le cinéaste qui soutient dans ce projet.

Pour être concrète, nous souhaitons que vous puissiez accueillir le cinéaste et le Pr KOULISCHER.

Le cadre peut être celui du domicile et/ou si vous le désirez, celui d'une activité favorite que vous nous présenterez préalablement pour une bonne organisation.

Sans vous, ce projet ne pourra voir le jour car il nous manquera l'essentiel ... la voix des familles !

Nous attendons votre particpation pour commencer à partir du 19-08-2019 (durée de l'interview : +/- 1 heure suivant votre témoignage)

Merci de donner vos disponibilités pour que nous puissioins commencer (entre le mois d'août et de septembre) ainsi que les heures qui vous conviennent le mieux ?

Informez nous du lieu où vous souhaitez donner votre témoignage ?

Si vous la souhaitez, donner un lieu où l'équipe pourrait réaliser l'interview ou le reportage de votre enfant ?

Une occasion unique d'informer les nouvelles familles en tant que vous-même parent ! C'est exceptionnel !


Jennifer COMPERE

asbl X fragile - Europe

Promoteur du projet avec l'ensemble du Conseil d'Administration et du Conseil Scientifique

Tel : 0474 59 0072 (Jennifer) ou 0478 41 66 32 (Jean-Marc)

Par mail : info@x-fragile.eu 

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Vous avez apprécié les activités de loisirs proposées avec nos partenaires de l'asbl LES BIOLLES et le SAC asbl SERAC.

Nous espérons que vous serez nombreux à vous inscrire via info@x-fragile.eu ou 0478 41 66 32


17-09-2019 : AViQ - GT Inclusion - Accessibilité - Communication et projet de l'Office du Tourisme de la Province de Liège - Application smartophone JACCEDE.com pour réportorier l'accessibilité des commerces, HORECA et Service du Centre Ville de Verviers comme déjà réalisé à HUY et à Liège - Visite des lieux le mardi 17 septembre 2019 de 13h30 à 17h00
Organisé par XFE par l'Office du Tourisme de la Province de Liège avec l'AViQ et la CSC AViQ - GT Inclusion de Verviers (y inclus XFE) pour favoriser l'inclusion.
Participation de XFE et de l'AViQ CSC Verviers pour la promotion de l'inclusion et de l'autonomie

22-09-2019 : Activité Sportive - Marche de 5 Km - RDV école communale de Juslenville-Theux (Rue Charles Rittweger)
Organisé par l'école de Juslenville - RDV devant l'école le 22-09-2019 à 09h30 - inclusion.
PAF : 2 euros + bar et petite restauration en permanence à l'école.
Participation de XFE à une activité "grand public" en inclusion 

19-10-
2019 : Activité Socioculturelle - Visite du Musée Scientifique Flamand de Technopolis (Malines) - Voyage en car à 08h20 à partir de Verviers (Rue de Bruxelles)
Organisé par XFE en synergie avec le SERAC pour favoriser l'inclusion et découvrir la sience autrement. Retour à Verviers pour 18h30.
PAF : 20 euros ou 10 euros pour ceux en ordre de cotisation 2019.
Participation de XFE et du SERAC pour la promotion de l'inclusion et de l'autonomie

26-10-
2019 : Soirée inclusive - Souper-Spectacle annuel sur le thème de l' "Ecosse"
au menu :
"Velouté de Saumon d'Ecosse, Boeuf sauce Whisky, Cheese Cake Glacé sur Lit de Baba Scottish"
(Rue Rittweger 220 à Theux, Salle St Augustin) - 25 euros

Organisé par notre asbl avec le Groupe de danseurs "Jabadao" -

19-11-2019 : Inclusion et déficience intellectuelle - Insertion socioprofessionnelle et professionnelle valorise naturellement l'estime de soi -
Organisé par XFE et le Conseil Scientifique avec le soutien du CEDS et de la Province de Liège - Avec la collaboration du Mouvement Personne d'Abord, d'un SAJA au Grand Duché de Luxembourg avec le projet CONEX, l'Epicerie Sociale de Clairval ACSIS asbl par Pascale DERZELLE, Dany DRION de l'ETA Jean Del'Cour, les témoins, par l'AViQ  Thérèse DARGE, Attachée (Dpt Emploi & Formation, Dir des dispositifs ordinaires) et Jennifer COMPERE pour les Questions/Réponses.
Participation de l'association X fragile - Europe et de son Conseil Scientifque pour la promotion de l'inclusion et de l'insertion professionnelle.
http://www.x-fragile.eu//documents/2019Nov19MatineedereflexionsurlinsertionprofessionnelleaLiege_3b4e19f4ad4946d2a19366cd14bad8a4.pdf
    

Toutes les informations via info@x-fragile.eu ou 0478 41 66 32

Tout versement, cotisation et dons peuvent se faire sur le compte X fragile - Europe asbl
IBAN : BE91 0882 3614 4976

BIC : GKCCBEBB (Adresse : Banque BELFIUS - Boulevard Pacheco 44 - B 1000 Bruxelles)

            Visitez notre nouveau "Facebook : "Jeremy Xfe"  et "Famile X fragile en Europe"
Un autre site pour nous découvrir autrement : http://www.guidesocial.be/ass.x.fragile/

asbl X fragile - Europe

association sans but lucratif

4910 THEUX

Numéro d’entreprise : 0875 428 661

Registre des personnes morales Tribunal des Entreprises de Verviers

info@x-fragile.eu  /  http://www.x-fragile.eu


Information par mail 
info@x-fragile.eu ou Tel 00 32 (0) 478 41 66 32 

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Editorial

Nos statuts publiés au Moniteur Belge depuis le 05 août 2008 :

- ­Promouvoir la prise en charge à tous les niveaux institutionnels auprès des instances partout en Europe ;

- ­Informer des actions et des bonnes pratiques soutenues par les associations X fragile en Europe ;

- Encourager les projets visant l'amélioration de la qualité de vie des personnes confrontées au syndrome X fragile, FXTAS ou XPOI ;

- Promouvoir l'inclusion pour une qualité de vie des personnes présentant le syndrome X fragile ou une déficienc eintellectuelle mais aussi celles atteintes par le FXTAS ou la XPOI ;

Notre Règlement d'Ordre Intérieur prévoit que toute personne présentant le syndrome X-fragile est considérée "Membre Sympathisant".

Notre charte sur base d'une réflexion commune à plusieurs pays d'Europe est établie et téléchargeable à l'adresse: http://www.x-fragile.eu//documents/2004PVCharteXBE_f0d41007daa945f89fa737ee2a981ee5.doc

 FXDS : sigle
pour "Troubles Associés au Syndrome X fragile" [en anglais] qui reprend le handicap mental dénommé "syndrome X fragile"
et les troubles liés 
XPOI (avec ou sans handicap avéré) ainsi que le FXTAS (Tremor Ataxia).
Voir aussi : www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=908et orphanet.be (Fr/Nl) rubrique "Le syndrome de l'X fragile"


Cotisation et dons :
par virement bancaire sur le compte ou "on line" via x-fragile.eu

BE91 0882 3614 4976 asbl X fragile - Europe   (Rue Nouveau Monde 59 B 4910 THEUX)

BIC (Swift) : GKCCBEBB   (Banque BELFIUS Bd Pacheco 44 à B 1000 BRUXELLES)

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Liens intéressants 
Chers amis lecteurs européens, voyez nos activités surhttp://www.x-fragile.eu/agenda.asp?id={13BAE238-8116-4FA4-AD76-B7892979F4C5}et réagissez via info@x-fragile.eu

http://www.kinepedia.be : site des Kinés avec des informations (kiné, psychomotricité ...)
http://www.rd-b.be : Rare Disorders Belgium ASBL (Maladies et handicaps rares)
SPF Santé : http://www.belgium.be/fr/sante/handicap/ et/ou http://www.handicap.fgov.be
SPF Sécurité sociale - DG Personnes handicapées : http://www.handicap.fgov.be
(
Centre Administratif Botanique - Finance TowerBoulevard du Jardin Botanique 50 boîte 11000 Bruxelles - N° gratuit : 0800 987 99)

Statuts officiels de l'asbl X fragile - Europe, 05-08-2005 :
http://www.x-fragile.eu//documents/2007StatutsdeXfragileEurope05118740_a0ded48d05e54622a926a59bf2535313.pdf