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X fragile - Europe

Les Associations "X-fragile"

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Prochains rendez-vous (inscription par mail ou SMS 0478 41 66 32)

27-05-2016 XFE  - Matinée de réflexion "Inclusion et déficience intellectuelle"
"Autonomie résidentielle : le dilemme entre risques et volonté d'être autonome" 
Matinée de réflexion sur l'avenir en termes d'hébergement des personnes avec une déficience intellectuelle :
on demande plus d'autonomie mais l'accomapgnement devient de plus en plus impossible etles services résidentielles offrant un encadrement ou proposant un accomapgnement sont complets pour plusieurs années. Pour les jeunes d'aujourd'hui, il faudra trouver des alternatives aux SLS, SRA ou SRNA. Aujorud'hui, les LEN existent mais d'autres problèmes se pointent mais aussi d'autres solutions sont en cours ...

Programme via http://www.x-fragile.eu//documents/26Avr14FolderInvitXfragile27052016_5a39a535b341448b83169db34b851393.pdf
LIEGE à la Maison des Sports de la Province de LIège (rue des Prémontrés 12 à 4000 LIEGE)

17-05-2016 XFE  - Visite de logements individuels pour personnes avec une déficience intellectuelle à ARRAS (FRANCE - Asbl Down Up)
"Avoir son appartement dans une complexe de logements" - Accompagnement et Autonomie
Journée de découverte et de réflexion sur l'hébergement autonome pour des personnes avec une déficience intellectuelle :
Quand l'autonomie deveint possible parce que "on le veut bien" ...  Pour les jeunes d'aujourd'hui, il faut trouver des alternatives aux institutions saturées de demandes et faire face à de nouveaux défis pour y apporter des solutions ! Incriptions par mail avant le 08-05-2016 info@x-fragile.eu

Visited'appartements à ARRAS (France) à l'Ilot Bon Secours

29-04-2016
Assemblée Générale de La LUSS 
Bilan 2015 et projets 2016 - Avenir pour Maladies Rares
Programme sur "http://www.LUSS.be" à NAMUR

21-04-2016
La LUSS - Rencontre étudiants infirmiers et ...  
Minis débats avec des étudiants de la Haute Ecole HENALLUX (Infirmeirs, éducaterus, instituteurs ...)
Programme sur "http://www.LUSS.be" NAMUR (Hte Ecole HENALLUX)

21-22-23 et 24-04-2016
AViQ - "Salon - enVie d'Amour" 
Journées de conférences, stands asociatifs et expositions de livres/matériels pédagogiques
Programme sur "http://www.AViQ.be" Expo-NAMUR à NAMUR

14-04-2016
AViQ-H- Commission Subréginale de Verviers 
Séance plénière + Sous-Groupe "Inclusion  Loisirs et Culture"
L'actualité de l'AViQ - Informations et questions sur le handicap et l'inclusion

Réunion de la Commission Sub AViQ VVS VERVIERS

14-04-2016
La LUSS - Le point sur l'actualité et la Santé 
L'actualité de l'INAMI et sur les maladies rares - Informations et questions des associations de patients
Préparation à l'Observatoire des Maladies Chroniques ( GT Maladies Rares) NAMUR

02-03-2016 : Groupe de paroles animé par "Coachschezvous"
Un membre de votre famille est touché par une déficience intlelectuelle ou un handicap,
Vous ne devez pas rester seul et venez partager ...

« Un jour la vie nous emmène là où nous n'y avons jamais pensé.” CHENEE / LIEGE
« Un jour la vie nous emmène là où nous n'y avons jamais pensé.” THEUX 

C'est une très belle phrase simple qui est facile à lire mais parfois très difficile à vivre !

29-02-2016 : Groupe Frères & Soeurs LIEGE
Présentation du syndrome X fragile et de la déficienc eintellectuelle

Débat sur la fratrie avec les étudiants en 4° Orthopédagogie
Informations sur la déficience intellectuelle et l'inclusion

2015 : Comment "mieux connaitre le syndrome X fragile et adapter la prise en charge logopédique" par Vinciane DONON, Mémoire en logopédie pour le diplôme de logopédie et actuellement (2015), ortophoniste en France.
http://www.x-fragile.eu//documents/20152005brochureVDONON_60a74daae34442009313f7f3c13aeec9.doc
http://www.x-fragile.eu//documents/20152005LivreVincianeDONON_162595ee79f34c7faac0a0fb42581f5d.doc

2015 
:
questionnaire EVRAS en ligne que vous pouvez nous renvoyer par mail
Suite à la journée du 08-05-2015 à Liège,, vous avez en ligne grâce au lien ci-dessous le questionnaire EVRAS (éducation à la vie affective, relationnelle et sexuelle)
http://www.x-fragile.eu//documents/QuestionnaireEVRAS209052015_4e4419e667424da4bea5ddb072c120d2.doc
http://www.x-fragile.eu//documents/QuestionnaireEVRAS209052015open_9dacb2c04dd84cb4a1d6947e623d34dc.odt
http://www.x-fragile.eu//documents/QuestionnaireEVRAS209052015rtf_6d08960cec9c40aab466eb7993034467.rtf

BE91 0882 3614 4976

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Chers parents, chers sympathisants et chers professionnels  

Cari genitori, sostenitori e professionisti 

            cotisation annuelle à X fragile - Familles en Europe asbl. 

            quota annuale all’Ass. X fragile - Familles en Europe.

N'hésitez pas à parler de l'asbl X fragile - Familles en Europe à votre entourage ...pour qu'elle puisse représenter un plus grand nombre de familles et apporter un soutien par ses différentes interventions à tous les niveaux politiques. 

Parla con i tuoi amici i tuoi cari della nostra Associazione Europea. In questo modo potremmo rappresentare un maggior numero di famiglie e intervenire maggiormente a tutti i livelli 

            Face aux spécificités du syndrome X fragile, nous pouvons 

            Davanti alle peculiarità della Sindrome dell’ X-fragile, siamo in grado di: 

- apporter une information sur les nouveautés médicales et éducationnelles utiles à tous ;  

- portare nuovi informazioni mediche ed educative  

- soutenir des projets d'autonomie et d'autodétermination ; 

- sostenere progetti di autonomia  

- organiser des journées d'information scientifique sur les sujets sociaux, médicaux et éducationnels ; 

- organizzare giornate d’informazione scientifica, medica, su temi sociali e educativi 

- inviter à suivre des formations utiles pour tous et de qualité ;  

- formazione di qualità. 

- proposer des activités socioculturelles en faveur de personnes confrontées au syndrome X fragile ou à un handicap mental. 

- proporre attività socio-culturali 

 

            Quota annuale - Cotisation ordinaire : 50 €/an (Administrateurs, membres effectifs ou adhérents) 

                Abonnement à notre revue trimestrielle et notre lettre mensuelle d'information 

            Quota anuale per le associazioni - Cotisation pour les associations (y inclus leur représentant) : 100 €/an 

                Abonnement à notre revue trimestrielle et notre lettre mensuelle d'information 

            Quota annuale per studente e sostenitore - Cotisation de sympathisant : 20 €/an 

                Abonnement à notre lettre mensuelle d'information 

Tout membre adhérent peut devenir membre effectif (avec droit de vote) sur simple demande après approbation par l'Assemblée Générale et le Conseil d'Administration. 

I soci possono diventare membri effettivi (con diritto di voto) su richiesta dopo l'approvazione dell'Assemblea generale e Consiglio di Amministrazione. 

                        Qualsiasi pagamento può essere effettuato sul conto : 

                        Tout versement peut être fait sur le compte : 

                asbl X fragile - Familles X fragile en Europe (Rue Nouveau Monde 59 B 4910 THEUX)

IBAN : BE91 0882 3614 4976
BIC (Swift): GKCCBEBB (Adresse : Banque BELFIUS - Boulevard Pacheco 44 - B 1000 Bruxelles)

            ou ON LINEvia http://www.x-fragile.eu (carte bancaire/carta banca ou de crédit di credito (VISA)) 

Merci de votre soutien - Vi ringrazio per il vostro sostegno 


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Chers parents et amis,

(Voir notre rubrique "FORUM") 

La Pr Maria Teresa FERRANDO LUCAS, Neuropédiatre à Madrid, Présidente du Conseil Scientifique de notre association, a dans ses contacts un de ses collègues, chercheur de l'Institut Ramón y Cajal de Madrid, qui mène des recherches sur les médicaments dans le cas du syndrome X fragile.

Elle nous fait parvenir ce message :

Pour mener à bien cette étude, les chercheurs ont besoin de connaître les données réelles des patients à l'égard des médicaments pris (le type de médicament ou le nom du médicament consommé, l’objectif poursuivi, l’âge de la personne ...). Ce serait un sondage anonyme mais très important pour évaluer les besoins des personnes et des familles. En aucun cas, actuellement, les enfants concernés ne participeront pas à une étude scientifique visant à tester de nouveaux médicaments. Le chercheur a besoin de connaître les différents médicaments que chaque personne affectée a pris. Pour vous remercier de votre participation et de votre volonté de collaborer, vous recevez les résultats de l'enquête.

Réponse directement à la Pr Maria Teresa Ferrando : mtferrando.mad@quiron.es

Maria Teresa Ferrando Lucas, Neuropédiatre, Service de Pédiatrie - Hôpital Universitaire Quirón Madrid

 

Visitez notre nouveau "Facebook : "Asbl Xfe"  et "Famile X fragile en Europe"
Message du Président : Gianni del Corral via le lien
http://www.x-fragile.eu//documents/2014Jul09MotduPresidentFRESITPT_d3a6d77ac0424685bba2e4b687593921.pdf
Un autre site pour nous découvrir autrement : http://www.guidesocial.be/ass.x.fragile/

Inscription via info@x-fragile.eu ou SMS au 00 32 (0) 478 41 66 32 
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Editorial

Nos statuts publiés au Moniteur Belge depuis le 05 août 2008 déterminent nos actions visant l'amélioration de la qualité de vie des personnes concernées et touchées par le syndrome X fragile :

- ­Promouvoir la prise en charge à tous les niveaux institutionnels auprès des instances partout en Europe ;

- ­Informer des actions et des bonnes pratiques soutenues par les associations X fragile en Europe ;

- Encourager les projets vusant l'amélioration de la qualité de vie des personnes confrontées au syndrome X fragile, FXTAS ou XPOI ;

Notre Règlement d'Ordre Intérieur prévoit que tout personne présentant le syndrome X-fragile est considérée "Membre Sympathisant".

En 2004, une charte sur base d'une réflexion commune à plusieurs pays d'Europe est établie et téléchargeable à l'adresse: http://www.x-fragile.eu//documents/2004PVCharteXBE_f0d41007daa945f89fa737ee2a981ee5.doc

 FXDSnouveau sigle
pour "Troubles Associés au Syndrome X fragile" [en anglais] qui reprend le handicap mental dénommé "syndrome X fragile" et les troubles liés XPOI (avec ou sans handicap avéré) ainsi que le FXTAS (Tremor Ataxia). Voir aussi : www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=908et orphanet.be (Fr/Nl) rubrique "Le syndrome de l'X fragile"


Cotisation 2014 et dons :
par virement bancaire sur le compte ou "on line" via x-fragile.eu

BE91 0882 3614 4976 asbl X fragile - Europe   (Rue Nouveau Monde 59 B 4910 THEUX)

BIC (Swift) : GKCCBEBB   (Banque BELFIUS Bd Pacheco 44 à B 1000 BRUXELLES)


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Nous présentons ci-dessus à gauche un livre de Gérald BUSSY "Guide ressource pour comprendre et accompagner".
Le livre est disponible chez nous à "Familles X fragiel en Europe" (asbl X fragile - Europe)
aux prix de 21 euros
(Payement sur le compte de l'asbl : 
BE91 0882 3614 4976 - BIC : GKCCBEBB). 
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Ci dessous les liens pour télécharger les lettres d'information mensuelles :
http://www.x-fragile.eu//documents/revue1XFEJMCessentiel_75b49e0eac3c4316b306da1f0c059b79.pdf
http://www.x-fragile.eu//documents/revue2XFEJMCessentiel_9d459f6bfc1e4442b09e2dbd496d0978.pdf
http://www.x-fragile.eu//documents/revue3XFEJMCessentiel_12ad17c45043458e99f61e18a1a1c10d.pdf
http://www.x-fragile.eu//documents/revue4XFEJMCessentiel_767bf819998e4279aa6636c6cebde378.pdf
http://www.x-fragile.eu//documents/revue5XFEJMCessentiel_1c27bc59bea34a939fb2975d50468e1f.pdf
http://www.x-fragile.eu//documents/revueXFE6RDVessentiels20151_dec21516ade94970a6f915e0cfcf3a60.pdf
http://www.x-fragile.eu//documents/revueXFE7RDVessentiels20152_6c3f71d7cdcc442a98f075a02b4ef529.pdf

A votre demande, textes des conférences du 08-05-2014 à la Maison des Sports de la Province de Liège
"X fragile, un cousin éloigné de l'autisme" : X fragile et Autisme, similaires et différents
http://www.provincedeliege.be/sites/default/files/media/7303/XFRAGILE%20projet%20choisi.pdf

http://www.x-fragile.eu//documents/2014Mai08InvitationXfragileetautisme_2c9c5bcdc08346dbbc855c0b2def46c4.pdf
http://www.x-fragile.eu//documents/2014Mai08ConseilGenetiqueduDrGPierquin_509372b3f8db4480a4bef412712b18e6.ppt
http://www.x-fragile.eu//documents/2014DrAnkeVanDijkUA_d087fba1585949bf8b731d5ac4711163.pdf
http://www.x-fragile.eu//documents/2014NewPrSteveMAJERUSXfragileetAutisme_0802f80c2b4c418b8d1c5dc8bad8e4ed.pdf
http://www.x-fragile.eu//documents/2014IMASSETPriseenchargescolaire_0d0c3eb633b3495991ec35c4fae29f97.doc
http://www.x-fragile.eu//documents/2014JMCOMPEREXfragileetAutisme_cda4dc67e4c548c7b686ba76c5a9cd73.doc

http://www.x-fragile.eu//documents/2015Mai08Developpementaffectifrelationneletsexueldeladolescentaladulteavecunedeficienceintellectuelle_c2a195eed30544faa201f605eece08df.pdf

Bonne lecture
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Liens intéressants 
Chers amis lecteurs européens, pensez à nous aider à compléter les listes http://www.x-fragile.eu/agenda.asp?id={13BAE238-8116-4FA4-AD76-B7892979F4C5} via un mail à info@x-fragile.eu

http://www.kinepedia.be : site des Kinés avec des informations (kiné, psychomotricité ...)
http://www.rd-b.be : Rare Disorders Belgium ASBL (Maladies et handicaps rares)
SPF Santé : http://www.belgium.be/fr/sante/handicap/ et/ou http://www.handicap.fgov.be
SPF Sécurité sociale - DG Personnes handicapées : http://www.handicap.fgov.be (Centre Administratif Botanique - Finance TowerBoulevard du Jardin Botanique 50 boîte 11000 Bruxelles - N° gratuit : 0800 987 99)

Statuts officiels de l'asbl X fragile - Europe, 05-08-2005 :
http://www.x-fragile.eu//documents/2007StatutsdeXfragileEurope05118740_a0ded48d05e54622a926a59bf2535313.pdf