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X fragile - Europe

Les Associations "X-fragile"

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Prochains rendez-vous (inscription par mail ou SMS 0478 41 66 32)

15 et 16-11-2018 : XFE et WorkShop 2018 avec la collaboration du Conseil Scientifique
Interview de Jérémy au Workshop 2018 "J’ai des difficultés, mais j’ai le droit d’être dans la société, je sais le faire, je suis capable." : https://www.youtube.com/watch?v=Oma5YMaFav0&t=120s


28-05-2019 : XFE  : Groupe de Parole - Ouvert à tous (membres et non membres)
Organisé par XFE - Info : 0478 41 66 32 - Invitation Rue Rittweger 157 à 4910 THEUX
Partageons quelques idées sur la scolarisation de nos jeunes ! - Suggestions pour l'organisation en dehors de l'école ? - Quels choix avons-nous pour les vacances scolaires : activités éparses ou séjours organisés ? - Que pensons des activités ordinaires, inclusives ou spécialisées ?

Rencontre conviviale entre parents, personnes, professionnels :

22-06-2019 : Assemblée Générale de l'asbl X fragile - Europe au 2° étage du TEA ROOM Rue du Pont 6 à 4910 THEUX
Organisé par le CA de XFE de 10h00 à 12h30 - Possibilité de repas en commun (inscription le jour même)
Compte 2018 - Décharge aux administrateurs - Désignations des membres pour les fonctions de Président et Trésorier
Assemblée Générale statutaire obligatoire - Nouveau code des associations et règlement d'ordre intérieur - Rencontre des familles et des membres

15-07-2019 :
Activité Socioculturelle - Parcours nature et Visite du Château de Franchimont - RDV à 09h00 à Verviers (rue aux Laines)
Organisé par XFE en synergie avec l'asbl les BIOLLES pour favoriser l'inclusion et découvrir la nature et visiter un châeau médiéval. Retour Rue aux laines à Verviers pour 16h45.
PAF : 20 euros et 10 euros pour ceux en ordre de cotisation 2019
Emporter repas de midi et boissons + chaussures adaptées
Participation de XFE et de l'asbl les BIOLLES pour la promotion de l'inclusion et de l'autonomie

12-08-
2019 :
Activité Socioculturelle - Balade en bateau (Le Pays de Liège) - Voyage en camionnette à 09h30 à partir de Verviers (Rue aux laines)
Organisé par XFE en synergie avec les BIOLLES pour favoriser l'inclusion - Navigation de Liège (Coronmeuse), excale à l'île Robinson, retour vers Liège en bateau avec repas servi à bord et inclus dans le prix. Retour à Verviers vers 15h30.
PAF : 30 euros ou 15 euros pour ceux en ordre de cotisation 2019 (repas inclus sans boisson)
Participation de XFE et de l'asbl les BIOLLES pour la promotion de l'inclusion et de l'autonomie

14-08-2019 :
Activité Socioculturelle - Visite du parc PAIRI DAIZA - Voyage en car à 08h30 à partir de Verviers
Organisé par XFE en synergie avec l'asbl les BIOLLES pour favoriser l'inclusion et découvrir les animaux du monde autrement. Retour à Verviers pour 18h30.
PAF : 35 euros ou 18 euros pour ceux en ordre de cotisation 2019
Emporter repas de midi et boissons + chaussures adaptées
Participation de XFE et de l'asbl les BIOLLES pour la promotion de l'inclusion et de l'autonomie

19-10-
2019 :
Activité Socioculturelle - Visite du parc Technopolis (Malines) - Voyage en car à 08h20 à partir de Verviers (Rue de Bruxelles)
Organisé par XFE en synergie avec le SERAC pour favoriser l'inclusion et découvrir la science autrement. Retour à Verviers pour 18h00.
PAF : 20 euros et 10 euros pour ceux en ordre de cotisation 2019.
Participation de XFE et du SERAC pour la promotion de l'inclusion et de l'autonomie

26-10-
2019 : Soirée inclusive - Soirée annuelle festive "Ecosse" au menu "Saumon d'Ecosse et Boeuf " (à Theux, Salle St Augustin)
Organisé par notre asbl avec le Groupe de danseurs "Jabadao" - Plus d'information ultérieurement
Invitation sera faite en temps utile après l'AG 2019.

Toutes les informations via
info@x-fragile.eu ou 0478 41 66 32

Tout versement, cotisation et dons peuvent se faire sur le compte X fragile - Europe asbl
IBAN : BE91 0882 3614 4976

BIC : GKCCBEBB (Adresse : Banque BELFIUS - Boulevard Pacheco 44 - B 1000 Bruxelles)

            ou ON LINEvia http://www.x-fragile.eu (carte bancaire/carta banca ou de crédit di credito (VISA)) 

Visitez notre nouveau "Facebook : "Jeremy Xfe"  et "Famile X fragile en Europe"
Un autre site pour nous découvrir autrement : http://www.guidesocial.be/ass.x.fragile/

Information par mail info@x-fragile.eu ou Tel 00 32 (0) 478 41 66 32 

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Editorial

Nos statuts publiés au Moniteur Belge depuis le 05 août 2008 :

- ­Promouvoir la prise en charge à tous les niveaux institutionnels auprès des instances partout en Europe ;

- ­Informer des actions et des bonnes pratiques soutenues par les associations X fragile en Europe ;

- Encourager les projets visant l'amélioration de la qualité de vie des personnes confrontées au syndrome X fragile, FXTAS ou XPOI ;

- Promouvoir l'inclusion pour une qualité de vie des personnes présentant le syndrome X fragile ou une déficienc eintellectuelle mais aussi celles atteintes par le FXTAS ou la XPOI ;

Notre Règlement d'Ordre Intérieur prévoit que toute personne présentant le syndrome X-fragile est considérée "Membre Sympathisant".

Notre charte sur base d'une réflexion commune à plusieurs pays d'Europe est établie et téléchargeable à l'adresse: http://www.x-fragile.eu//documents/2004PVCharteXBE_f0d41007daa945f89fa737ee2a981ee5.doc

 FXDS : sigle
pour "Troubles Associés au Syndrome X fragile" [en anglais] qui reprend le handicap mental dénommé "syndrome X fragile"
et les troubles liés 
XPOI (avec ou sans handicap avéré) ainsi que le FXTAS (Tremor Ataxia).
Voir aussi : www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=908et orphanet.be (Fr/Nl) rubrique "Le syndrome de l'X fragile"


Cotisation et dons :
par virement bancaire sur le compte ou "on line" via x-fragile.eu

BE91 0882 3614 4976 asbl X fragile - Europe   (Rue Nouveau Monde 59 B 4910 THEUX)

BIC (Swift) : GKCCBEBB   (Banque BELFIUS Bd Pacheco 44 à B 1000 BRUXELLES)

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Liens intéressants 
Chers amis lecteurs européens, voyez nos activités surhttp://www.x-fragile.eu/agenda.asp?id={13BAE238-8116-4FA4-AD76-B7892979F4C5}et réagissez via info@x-fragile.eu

http://www.kinepedia.be : site des Kinés avec des informations (kiné, psychomotricité ...)
http://www.rd-b.be : Rare Disorders Belgium ASBL (Maladies et handicaps rares)
SPF Santé : http://www.belgium.be/fr/sante/handicap/ et/ou http://www.handicap.fgov.be
SPF Sécurité sociale - DG Personnes handicapées : http://www.handicap.fgov.be
(
Centre Administratif Botanique - Finance TowerBoulevard du Jardin Botanique 50 boîte 11000 Bruxelles - N° gratuit : 0800 987 99)

Statuts officiels de l'asbl X fragile - Europe, 05-08-2005 :
http://www.x-fragile.eu//documents/2007StatutsdeXfragileEurope05118740_a0ded48d05e54622a926a59bf2535313.pdf