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Maladie génétique rare et héréditaire

Définition

Le syndrome X fragile

Le syndrome de l’X fragile est une maladie génétique héréditaire qui affecte le développement du cerveau et qui peut entraîner des difficultés intellectuelles, des troubles du comportement et des caractéristiques physiques particulières. Cette condition est causée par une mutation du gène FMR1 situé sur le chromosome X.

Le syndrome de l’X fragile est une maladie rare mais la cause la plus fréquente de déficience intellectuelle héréditaire. Les symptômes peuvent varier considérablement d’une personne à l’autre, allant d’un léger retard intellectuel à une déficience intellectuelle sévère, et peuvent également inclure des troubles de l’humeur, des problèmes de langage et de communication, des difficultés sociales et comportementales ainsi que des particularités physiques.

X fragile , et après … ?
Au travail en insertion socioprofessionnelle

Notre film sur l’insertion socioprofessionnelle et professionnelle est disponible gratuitement sur Youtube

Accompagnement

Programme d’Autonomie personnelle et
d’autodétermination avec le syndrome X fragile

FXTAS

Syndrome de tremblement ataxié
lié au syndrome X fragile

XPOI-POF

Insuffisance ovarienne précoce liée au X fragile

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Programme du trimestre

01-01-2024TheuxComptabilitéComptes de lannée 2023 + reprise des caisses + rappels des sommes dues diverses

11-01-2024LUSSPAROLUSS LiègeRéunion mensuelleRéunion mensuelle des associations membres de la LUSS, Volontaire en association de patients : Débat sur le volontariat, nouvelle campagne de la LUSS. Réunion ouverte aux membres de X fragile-Europe asblde 10h00 à 13h00, Quai Churchill 12 à Liège

12-01-2024TEAMSPF LUSSEtudiants de 3eannée en soins infirmiersPartenariat patientpréparation à 14h

19-01-2024NamurPF LUSSJournée daccueil pour les 20 nouveaux patientsformateurs

26-01-2024WoluwePF LUSSEtudiants de 3e année en soins infirmiersPartenariat patientHaute Ecole Léonard de Vinci.

01-02-2024TEAMSLUSSOBSSection consultativeTEAMS

02-02-2024 NamurLUSSMartine DelchambreInform’actions handicaples matières fédérales et wallonnes, de 10h à 16h.

17-02-2023Theux / VerviersStroke and GoPrévention AVCPascal LECOMTE asbl S&G (Samedi 17-02-2024)

25-02-2024ZOOMRDB Journée Maladies RaresOpen ZOOM de RDB Proposition de sujet : Témoignages du vécu dun diagnostic de MR en fonction de la tranche d’âge, et impact sur le vécu. + témoins acceptant de participer ainsi qu’une intervention« académique

Congés scolaires lundi 26 février 2024 au dimanche 10 Mars 2024

26-02-2024 RamioulActivités socioculturelles Biolles/X fragileEurope Prehistomuseum de Ramioul : en car 09h0016h00Rue aux Laines à VERVIERS – PAF : 40,00 euros

27-02-2024 MalmedyOrganisé par les BiollesAtelier papier au Malmundarium + bowling à Malmedy : 09h0016h00 –Rue aux Laines à VERVIERS – PAF : 35,00 euros

28-02-2024ThimisterOrganisé par les BiollesCarnaval à la Verte Voie (Thimister: 09h0016h00Rue aux Laines à VERVIERS PAF : 35,00 euros

29-02-2024LiègeOrganisé par les BiollesAquarium + Musée des Sciences : 09h0016h00Rue aux Laines à VERVIERSPAF : 30,00 euros

01-03-2024Thimister / HerveOrganisé par les BiollesCuisine + « J’enlevé Mamie » (théâtre) : 09h0016h30Rue aux Laines à VERVIERS PAF : 30,00 euros

29-02-2024CHULiègeStand Mal.RaresStand RDB (Maladies Rares) organisé par le CHU LiègeJournée des Maladies Rares en 2024 axée sur les « cancers »

14-03-2024 MalmedyAViQComSubVvs La santé mentale : les dispositifs de santé mentale, les réseaux et Psy de 1erligne ainsi que lincidence sur notre travail et la façon de pouvoir travailler ensemble avec ces publics. Hautes Fagnes, Malmedy

15-03-2024BruxellesPF LUSSRencontres avec les associations : en aprèsmidiHaute Ecole Galilée étudiants de 3e année soins infirmiers, pour susciter léchange entre futurs acteurs de la santé et associations de patients en y présentant vos missions.

25-03-2024ZOOMRDBMaladies RaresOPEN ZOOM IV de lasbl RDB : échanges avec le public préalablement inscrit via info@x-fragile.euPour La Journée Européenne des Maladies Rares du 29 février 2024 uniquement via ZOOM le dimanche 25022024

28-03-2024 TEAMSLUSSOBSSection consultative de lOBSTEAMS préparation de la LUSS / Observatoire des Maladies Chroniques de lINAMIPour rappel : le syndrome X fragile est aussi une Maladie Rare.

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