Définition
Le syndrome X fragile
Le syndrome de l’X fragile est une maladie génétique héréditaire qui affecte le développement du cerveau et qui peut entraîner des difficultés intellectuelles, des troubles du comportement et des caractéristiques physiques particulières. Cette condition est causée par une mutation du gène FMR1 situé sur le chromosome X.
Le syndrome de l’X fragile est une maladie rare mais la cause la plus fréquente de déficience intellectuelle héréditaire. Les symptômes peuvent varier considérablement d’une personne à l’autre, allant d’un léger retard intellectuel à une déficience intellectuelle sévère, et peuvent également inclure des troubles de l’humeur, des problèmes de langage et de communication, des difficultés sociales et comportementales ainsi que des particularités physiques.
Programme du trimestre
01-01-2024 – Theux – Comptabilité – Comptes de l’année 2023 + reprise des caisses + rappels des sommes dues diverses
11-01-2024 – LUSS – PAROLUSS Liège – Réunion mensuelle – Réunion mensuelle des associations membres de la LUSS, Volontaire en association de patients : Débat sur le volontariat, nouvelle campagne de la LUSS. Réunion ouverte aux membres de X fragile-Europe asbl – de 10h00 à 13h00, Quai Churchill 12 à Liège
12-01-2024 – TEAMS – PF LUSS – Etudiants de 3eannée en soins infirmiers– Partenariat patient – préparation à 14h
19-01-2024 – Namur – PF LUSS – Journée d’accueil pour les 20 nouveaux patients–formateurs
26-01-2024 – Woluwe – PF LUSS – Etudiants de 3e année en soins infirmiers– Partenariat patient – Haute Ecole Léonard de Vinci.
01-02-2024 – TEAMS – LUSS – OBS – Section consultative – TEAMS
02-02-2024 – Namur – LUSS – Martine Delchambre – Inform’actions handicap – les matières fédérales et wallonnes, de 10h à 16h.
17-02-2023 – Theux / Verviers – Stroke and Go – Prévention AVC – Pascal LECOMTE asbl S&G (Samedi 17-02-2024)
25-02-2024 – ZOOM – RDB – Journée Maladies Rares – Open ZOOM de RDB Proposition de sujet : Témoignages du vécu d’un diagnostic de MR en fonction de la tranche d’âge, et impact sur le vécu. + témoins acceptant de participer ainsi qu’une intervention« académique
Congés scolaires lundi 26 février 2024 au dimanche 10 Mars 2024
26-02-2024 – Ramioul – Activités socioculturelles – Biolles/X fragile–Europe – Prehistomuseum de Ramioul : en car – 09h00–16h00 –Rue aux Laines à VERVIERS – PAF : 40,00 euros
27-02-2024 – Malmedy – Organisé par les Biolles – Atelier papier au Malmundarium + bowling à Malmedy : 09h00–16h00 –Rue aux Laines à VERVIERS – PAF : 35,00 euros
28-02-2024 – Thimister – Organisé par les Biolles – Carnaval à la Verte Voie (Thimister) : 09h00–16h00 –Rue aux Laines à VERVIERS – PAF : 35,00 euros
29-02-2024 – Liège – Organisé par les Biolles – Aquarium + Musée des Sciences : 09h00–16h00 –Rue aux Laines à VERVIERS – PAF : 30,00 euros
01-03-2024 – Thimister / Herve – Organisé par les Biolles – Cuisine + « J’enlevé Mamie » (théâtre) : 09h00–16h30 –Rue aux Laines à VERVIERS – PAF : 30,00 euros
29-02-2024 – CHU–Liège – Stand Mal.Rares – Stand RDB (Maladies Rares) organisé par le CHU Liège – Journée des Maladies Rares en 2024 axée sur les « cancers »
14-03-2024 – Malmedy – AViQ – ComSubVvs – La santé mentale : les dispositifs de santé mentale, les réseaux et Psy de 1erligne ainsi que l’incidence sur notre travail et la façon de pouvoir travailler ensemble avec ces publics. Hautes Fagnes, Malmedy
15-03-2024 – Bruxelles – PF LUSS – Rencontres avec les associations : en après–midi – Haute Ecole Galilée étudiants de 3e année soins infirmiers, pour susciter l’échange entre futurs acteurs de la santé et associations de patients en y présentant vos missions.
25-03-2024 – ZOOM – RDB – Maladies Rares – OPEN ZOOM IV de l’asbl RDB : échanges avec le public préalablement inscrit via info@x-fragile.eu – Pour La Journée Européenne des Maladies Rares du 29 février 2024 uniquement via ZOOM le dimanche 25–02–2024
28-03-2024 – TEAMS – LUSS – OBS – Section consultative de l’OBS – TEAMS préparation de la LUSS / Observatoire des Maladies Chroniques de l’INAMI – Pour rappel : le syndrome X fragile est aussi une Maladie Rare.