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X fragile - Europe

Syndrome X fragile

Accompagnement et développement

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Programme d'Autonomíe personnelle et d'autodétermination des jeunes avec le syndrome X-fragile
Nati PADILLA y su hijo  Javier, Presidente de l'Asociation Syndrome X-fragile de la Communauté de Madrid
et de son fils Javier, personne avec une grande autonomíe et autodétermination, atteint du X-fragile

Nous diviserons le rapport en deux parties :

Ø  Depuis les familles (Comme le projet d'autonomie Javier López)

Ø  Depuis l'association (Parcours du programme dans l'Association Syndrome X-fragile de la Communauté de Madrid)

Depuis la famille.

Comment nous posons-nous le sujet de l'autonomie Javier ?

Nous devons savoir que jusqu'à ses 13 ans, le diagnostic de syndrome X-fragile n'avait pas été posé et que jusqu'à ses 6 ans, nous ne savions pas qu'il aurait un retard mental aussi important. À tout moment, nous essayons de le stimuler au maximum pour surmonter les déséquilibres qu'ont les enfants de son âge. Qu'entendons-nous quand nous parlons d'autonomie ? Aucune personne n'est autonome dans tout ! Chaque fois que nous sommes plus spécialisés, nous pouvons faire moins de choses qui nous servent pour une vie entière sans le soutien des autres. Par conséquent pour moi parler de l'autonomie, c'est parler des aspects suivants. Je sépare le fait que les parents doivent favoriser l'autonomie de leurs fils et de leurs filles sans handicap  comme ils le doivent également quand ils ont des difficultés avérées ou un handicap. Dans ce dernier cas, il est très important de commencer l'éducation le plus précocement possible puisque ce sont des jeunes qui font moins de recherche d'autonomie par eux-mêmes, comme ce fut le cas pour mon fils, son niveau de développement intellectuel était très faible.


Par conséquent, nous avons vu la nécessité de penser de la manière suivante qui nous a beaucoup servi dans l'amélioration de son développement. C'est pour cela que nous voulions partager notre parcours de vie avec notre fils Javier avec vous ...

 

L'importance qu'il a eue sur notre famille depuis le début, nous pensions que nos fils peuvent arriver à faire beaucoup de choses par eux-mêmes.

Nous ne devons jamais mettre un plafond de cristal (= une limite) à leur évolution, nous lui dirons ou les circonstances elles-mêmes le feront. Mais il n'est pas bon d'anticiper de ce qu'ils ne seront pas capables de faire pour toute chose que nous nous posons.

L'autonomie ne commence pas à l'âge à prendre des moyens de locomotion ou de sortir avec les amis/es

Depuis la naissance, nous pouvons faciliter ou compliquer leur autonomie : depuis le fait de rapprocher tout ce qu'ils ont besoin ou de les laisser essayer de prendre seul l'objet de leur désir, ... il en va de même pour manger seuls, s'habiller ...

Javier a seulement commencé à manger quand il avait 12 mois ... Tous nos amis nous disaient qu'ils ne comprenaient pas la nécessité de le rendre tellement rapide (parce qu'ainsi tache beaucoup tout) car nous finissions tous par manger seuls. Avec ceci nous arrivons au point 3

Le sentiments imaginaire qu'il sera capable de faire les choses par lui-même.

Quand vous lui donnez les choses à faire par lui-même, il acquiert la sensation qu'il peut le faire et ceci se généralise au reste des choses.

Avoir des enfants scolarisés ou avec des professionnels, qui peuvent orienter, quand tu auras des doutes est quelque chose d'importance suprême.

Dans tous les centres où Javier a été (centres d'intégration jusqu'aux 13 années), ils ont attaché beaucoup d'importance à l'autonomie, en croyant que celle-ci est la base pour avoir une vie scolaire plus productive et qu'elle servira à une meilleure organisation générale et de son cursus scolaire. Il est inutile d’augmenter la taille de la tétine du biberon si il peut boire au verre ! Ceci paraît une bêtise mais là, il semble dire que tout va arriver facilement sans effort avec le temps ! Pour cela il est très important de prendre part à des formations de parents et avoir des professionnels capables de nous informer sur la manière de traiter certains sujets.

Comprendre que le fait que les enfants aient une déficience n'est pas un élément décisif pour ne pas les laisser faire beaucoup de choses par eux-mêmes.

Ne jamais croire qu'ils sont incapables de faire des choses que nous n'avons pas essayées ! N'apporter que l'aide nécessaire, que quand celle-ci est nécessaire ... l'enfant en difficulté fait la partie de la tâche qu'il peut, et nous pouvons lui apporter une aide pour exécuter l'entièreté ... Par exemple, il peut enfiler une chaussette et nous pouvons la positionner en le félicitant comme cela il pourra avoir le sentiment d'être capable de le faire. La prochaine fois, il pourra enfiler puis tire la chaussette pour qu'elle soit bien mise ...

Comprendre l'importance d'un noyau familial rassurant et aimant.

La famille évitera de tout consacrer au bien-être de leur jeune si le nécessaire est fait. Il est nécessaire que les parents aient aussi du repos car "Si le soigneur est bien, il pourra plus facilement être disponible pour veiller." (Dicton espagnol).

Les peurs.

Nous pensons que notre fils mérite que nous lui donnions l'occasion de sentir une personne libre et importante mais pour cela, il a besoin d'être suffisamment autonome pour sortir avec ses pairs, rencontrer des filles et se sentir utile dans un travail socialement valorisant. Nous sentons l'obligation de vaincre nos peurs et d'être une aide efficace qui n'entrave pas son développement comme une personne à part entière. Il doit acquérir une autonomie dans le transport ou dans les loisirs, il doit aussi être capable de décider sur ce qu'il aime ou non, sur ce qui convient et sur ce dont il a besoin ... Ceci requiert une préparation et un apprentissage, parce que malgré de grandes difficultés, je crois qu'ils peuvent obtenir une autonomie importante et montrer une autodétermination pour prendre leur propre vie en main.

Par conséquent, j'encourage toutes et tous à chercher vos propres outils dès le plus jeune âge pour devenir autonome selon ses capacités. Je plaide pour que toutes vos associations travaillent sur ce sujet car selon mon avis, il est d'une grande importance pour le bien-être de nos jeunes pour qu'en définitive, ce soient eux qui l'emportent.


Depuis l'associatif

Ø Associativement parlant

Ø Brève histoire du programme

Ø Actualité.

Ø Fonctionnement

ASSOCIATIVEMENT.

o        Choix

Pour les associations il est difficile de déterminer des priorités, puisqu'il y a trop des fronts auxquels répondre. Nous, depuis l'Association de Madrid, nous les divisons en 3 blocs principaux : PRÉVENTION, FAMILLES et UTILISATEURS.

Nous avons essayé de les couvrir tous ! Mais nous avons mis davantage d'énergie dans le programme d'autonomie parce que bien qu'il soit effectué dans le bloc "utilisateurs", il est transversal aux deux autres. Nous avons constaté que les participants sont plus heureux et plus motivés, qu'ils possèdent une plus grande d'une auto-estime, que les familles peuvent bénéficier d'une vie plus indépendante sans devoir tout sacrifier envers leurs enfant et par conséquent, ils bénéficient de pause pour que leur vie soit plus épanouie et satisfaisante.

BREVE HISTOIRE DU PROGRAMME.

o        Manque d'instruction (apprentissage)dans les centres scolaires.

o        Pas à pas, nous suivons le programme.

Dès le début, nous constatons que dans les centres scolaires ne travaillent rien le sujet de l'autonomie et de l'autodétermination sauf des exceptions honorables. C'est pourquoi nous nous trouvons avec des jeunes de 22 ans qui ne sont pas capables d'aller acheter le pain seuls. Ceci nous a donné la clé de la nécessité impérieuse de l'assumer depuis l'association.


Nous suivons pas à pas l'avancée du programme :

1- Ces personnes et les familles nous ont informés :

Ø    Psychologue qui a porté à terme un projet d'autonomie avec beaucoup de succès dans une étude par le Collège

Ø    Responsable du programme « Habilités pour la vie adulte » du Collège étude

Ø    Éducateur avec une expérience en entraînement de l'autonomie et de l'autodétermination et le coordinateur en loisirs et temps libre

Ø    Un jeune atteint du Syndrome X-fragile de l'Association de Madrid qui avait un haut degré autonomie et autodétermination.

Quatre familles se sont présentées ici parce qu'elles ont été encouragés à éprouver le programme, peut-être plus influencées par le message de Javier ou par un autre motif, puisque Javier a expliqué ce qu'il faisait sans savoir ni lire ni écrire. Depuis, l'Association cherche des professionnels bien que le coût économique soit à charge des familles.

2- Depuis le Congrès Européen de Turin avec l'Association X fragile - Europe, nous demandons la participation de la Fédération espagnole dans le programme. Nous portons trois blocs : Famille, professionnel et utilisateur. Nous croyons que notre participation a suscité beaucoup d'intérêt et nous sortons très satisfaits

3- Nous avons vu que pour arriver a davantage de familles, il était indispensable d'avoir des subventions. Pour ce faire, nous nous sommes mis au travail et nous avons établi un programme qui nous a permis de présenter à différents organismes et d'obtenir des fonds pour continuer à avancer dans notre projet associatif. Les familles payent une quote-part symbolique parce que nous pensons que c'est une forme d'implication que nous ne devons pas perdre.

4- Nous avons augmenté le nombre de participants au programme de manière significative. Nous avons aussi commencé avec des enfants chaque fois plus jeunes jusque, en ce moment, certains avec 13 et 14 ans.


ACTUALITÉ.

En ce moment, nous avons 18 participants de différents âges et 4 professionnels ainsi que la coordination par l'Association pour porter le projet à terme. Nous avons aussi une couverture le sujet économique au moyen de subventions jusqu'à juin et des contributions diverses. En en tenant compte du fait que nous comptons 60 familles dans l'association et que certaines ont des enfants très jeunes, nous croyons que cci représente un pourcentage très important

FONCTIONNEMENT

o Élaboration d'un programme

o Protocole d'activité

o Réunion technique trimestrielle

o Travail de manière individuelle. en proposant des actions collectives

o Programmations et évaluations trimestrielles

o Réunions avec des familles, des éducateurs et des coordinateurs

o Le programme est porté et est supervisé par l'association

Nous élaborons un programme qui nous sert de guide tout au long du processus et que nous utilisons aussi pour nos demandes de subventions. Nous croyons que ceci est indispensable pour mener à bien un travail de qualité.

Nous avons récemment élaboré un protocole d'activité pour les familles et les professionnels que nous croyons nécessaire pour faciliter le fonctionnement puisque n notre équipe est de plus en plus grande pour davantage de personnes bénéficiaires et que les attentes doivent être clairement établies.

Trimestriellement, nous organisons une réunion technique avec les travailleurs, où Rebeca (notre coordinatrice) et moi coordonnons le programme.

Chaque participant travaille de manière individualisée avec un professionnel qui pendant trois heures, propose des apprentissages.

Les éducateurs établissent la programmation trimestrielle de chaque enfant et une évaluation dont nous voyons les réalisations et les difficultés.


Nous avons une réunion des familles, des professionnels et de la coordination au début du cours où nous mettons en commun les questions de fonctionnement.

En ce moment, le programme est propriété de l'Association, nous engageons et nous payons les professionnels, nous assurons la gestion et la coordination, nous décidons des questions techniques en commun accord avec les travailleurs et les familles.

Par contre des familles avec des enfants de 8 ans nous sollicitent actuellement pour entrer également dans le projet d'autonomie et d'autodétermination. Nous effectuons un programme spécifique pour cet âge, en soulignant les habilités sociales et les limites de l'autodétermination.