Nous, les Associations "X-fragile" de Belgique , Italie , Espagne , France ...
nous avons choisi d'unir nos efforts ... dans une nouvelle association !

Nous avons décidé de nous inscrire dans une dynamique où les parents seraient plus actifs et demandeurs d’actions concrètes de la part des chercheurs que ce soit dans le domaine de la Santé que celui de l’Education.

Nous avons souhaité que le nom de cette association soit «  X fragile - Europe  ». 

Orientation de l’action des parents de personnes présentant le syndrome X-fragile

Les discussions ont mis en évidence les orientations à prendre. Pour être efficace, nous avons établi une liste de priorité de chaque pays pour en extraire les points capitaux et pour les porter à la connaissance de toute la communauté scientifique et des politiques nationales.

Quelles sont les actions que nous voulons soutenir ou mener ?

Nous devons nous montrer unis et proposer un cahier de revendications claires. Il faut que le message passe et arrive dans les instances de la Communauté Européenne.

Synthèse du débat

Pour stimuler la recherche scientifique, notre implication en tant que familles responsables et décidées à changer la situation actuelle, doit être VISIBLE aux yeux des scientifiques au niveau de toute l’Europe latine.

Notre premier objectif était l’organisation d’un Congrès européen en avril 2006 qui nous fera reconnaître comme partenaire Européen et montrer aux scientifiques que nous voulons des résultats plus concrets pour nos enfants et petits-enfants !

La mise en route d’un Congrès européen est une tâche lourde vu les problèmes de langue, de distances géographiques, de politiques nationales différentes envers les personnes présentant un handicap mental … mais ensemble, nous avons l’énergie pour ce nouveau challenge et présenter nos revendications.

Nous nous engageons à proposer, chacun, un ou deux scientifiques comme conférenciers à chacun des congrès que nous organiserons.

Pour convaincre les professionnels d’être à nos côtés, il nous semble important d’être unis et représentatifs devant les politiques autour des sujets sensibles et intéressants de la recherche scientifique !

Jean-Marc COMPERE
Secrétaire Général de l'Association X fragile - Europe

info@x-fragile.eu