II° Jornadas Síndrome X Frágil

Le vendredi 6-mai 2011, nous aurons la ""II° Jornadas Síndrome X Frágil"" que nous faisons avec l'Université privée ""La Salle à Madrid"".

L'année dernière, nous avons eu, pour la ""I° Jornada en La Salle"", la visite de Gianni del Corral et ses compagnons.

Programme

9.00-09.30 : Introduction des Jornadas ""une fenêtre ouverte sur l'espoir"". Le Président de l'Université La Salle de Madrid et Alicia, Vice Présidente de XFrágil Europe 

09.30-10.30 : María Teresa FERRANDO fera un exposé sur la ""Situation actuelle du Syndrome X fragile""

10.30-11.15 : ""modèle d'intervention dans la communication et le langage dans le SXF"", profesora Paloma TEJEDA (Institutrice á La Salle, psychologue et thérapeute du langage)

11.30-12.00 : ""La sexualité des gens avec une déficience intelectuelle"", Carlos de la Cruz Ma´rtín, sexologue, Professeur Directeur du Master en Sexologie de l'Université CJC 

12.00-12.30 : Pause café

12.30-13.45 : Mesa de familias (table ronde des familles) ""Le Syndrome X-fragile raconté par des personnes attteintes"" avec Lucía MORENO (mutation complète, diplomée à l'Ecole Normale de Madrid, mariée et mère d'une fille), Carlos ARGUDO et Javi LÓPEZ, jeunes affectés que vous connaissez depuis le Congres à Torino, Cristina SEBASTIAN (jeune soeur d'un affecté), Juan Carlos MOLINARES, père d'un affecté, Nati G. PADILLA notre présidente.

La modératrice sera Paquita SANCHEZ, mère de Carlos ARGUDO

13.45-14.30 : ""On continue dans le développement d'un modèle pour la qualité de vie"". David LÓPEZ BLANCO, avec un titre universitaire en Anthropologie Social et Education Spécial, sous directeur du Centro Ocupacional Plegart-3 AFANIAS (un Centre qui fait beaucoup d'effort pour que les jeunes gens réussissent à avoir de l'autonomie et l'autodétermination)

14.30-15.30 : Repas

15.30-18.30 : Quatre ateliers simultanés pour que chacun puisse choisir ce qui l'intéresse le plus.

·        Intégration Sensorielle. Sara JORQUERA, thérapeute occupationnel, directrice du Centro d'Intervention AYTONA

·        ""Appui psychologique : comment faire et laissez faire"". Eduardo BRIGNANI, psychologue de l'Association Catalane du SXF et de la Fédération Espagnole.

·        ""Stratégies d'éducation et méthodologie pour améliorer l'apprentissage des enfants avec SXF à l'école"", Luis BONILLA, psychothérapeute d'enfants à l'Association des Baléares du SXF

·        Améliorer l'autonomie des personnes avec SXF"" , Rebeca Tur, thérapeute et coordinatrice du Programme d'Autonomie et Autodétermination de la ASXF Madrid.

Alicia CENTENERA