Compte rendu de la réunion X fragile du 5 juin 2010- Theux (Belgique)

Présents  :

Belgique  : Jean-Marc COMPERE, Jennifer COMPERE, Françoise GOOSSENS

Italie  : Laura ARRIGONI, Vito BARDASCINO, Ada COLAPAOLI, Gianni del CORRAL

Espagne  : Alicia CENTENERA

Excusés   :

Pr Maria Teresa FERRANDO LUCAS, Donatella BERTELLI, Michele de NUCCIO

Absents  :

José GUZMAN

Rapporteur  : Irène SESTINI

-         Introduction et mot de bienvenue

Pourquoi une  Association  européenne?

ENSEMBLE…

•         Nous voulons avancer !

•         Nous voulons trouver et partager des solutions pour nos enfants X fragile en Europe !

•         Nous voulons sensibiliser les scientifiques !

Ordre du jour : 

•         Nomination d’un nouveau président et d’un nouveau conseil d’administration

•         Journée européenne X fragile 2010

•         Activité commune 2011 (à préciser : congrès ?)

2008: Congrès 2008 de Turin

2009: rencontre du 30-05-2009 à Milan.

Comptes de Congres Torino : déclarés officiellement clôturés.

Conseil d’administration :

Assemblée générale  : réunit tous les membres

•         1 fois par an, ouverte à membres adhérents et membres effectifs ;

•         La seule membre adhérente actuelle est Maria Teresa FERRANDO ;

•         Les membres effectifs sont TOUS des administrateurs avec un droit de vote ;

•         Membre adhérent : personne physique, verse une cotisation de 50 euro /an ;

•         Associations adhérentes : versent 100 euro /an ;

•         Une association peut être simplement membre adhérente et non effective.

Clarification des rôles du nouveau mandat à partir de l’année 2010  :

-         Président  : Laura ARRIGONI

valide les décisions, supervision des actions

-         Secrétaire Général  : Jean-Marc COMPERE

D’après le statut (belge actuellement), ce rôle ne peut être rempli que par une personne résidant en Belgique.

Il vérifie et réclame les paiements des quote-parts et rappels, organiser les réunions et le rôle de trésorier officiel.

-         Conseillère scientifique  : Pr Maria Teresa FERRANDO LUCAS

Elle garantit que les actions entreprises soient conformes à l’éthique scientifique et dans l’intérêt des personnes confrontées au syndrome X-fragile.

-         Pour rappel, tous les membres effectifs doivent être enregistrés auprès du Tribunal du Commerce Belge annuellement.

-         Suite à l’absence de certains membres : la décision de les accepter comme membres effectifs ou adhérents reste en attente de la confirmation de leur choix, à savoir :

-         Donatella BERTELLI

-         Gloria VALLEJO de TORRES

-         Michele de NUCCIO

Un courrier leur sera envoyé par le Secrétaire Général.

Situation avec José GUZMAN :

Difficultés de communication et une disponibilité insuffisante de sa part.

Tous les comptes rendus des différentes réunions lui ont été envoyés mais les réponses restent lacunaires.

Aucune proposition n’a été reçue.

Sa cotisation personnelle 2010 n’a pas été payée malgré de multiples rappels. Il est dès lors réputé démissionnaire conformément aux statuts. De facto, il ne peut plus être le Président de l’Association X fragile – Europe.

Face à ce constat et à la volonté de continuer nos actions, les membres réunis mettent fin, à l’unanimité, au mandat de Mr José GUZMAN.

Suite à cette décision, la désignation d’un nouveau comité directif est sollicitée par ladite assemblée .

05-06-2010 : Désignation du nouveau Conseil d’Administration :

Laura ARRIGONI (Italie): Présidente

Alicia  CENTENERA (Espagne): Vice Présidente

Jean Marc COMPERE (Belgique) : Secrétaire Général

Maria Teresa FERRANDO LUCAS (Espagne): Conseillère Scientifique

Membres effectifs au 05-06-2010 :

-         Gianni del CORRAL

-         Ada COLAPAOLO

-         Jennifer COMPERE

Membres adhérents :

Vito BARDASCINO

Maria Teresa FERRANDO LUCAS

Françoise GOOSSENS DEVILLERS

La possibilité de faire des réunions via skype a été envisagée.

Il est demandé aux membres effectifs :

-         D’envoyer copie de leur carte d’identité à Jean Marc COMPERE pour la validation des signatures.

-         Signatures du statut par les membres effectifs pour valider les modifications.

Bilan de la situation avec les autres pays d’Europe :

La Fédération de l’Espagne ne paie plus de cotisation.

France  : n’est plus membre

Suisse  : Mme Corinne Ecuyer (mais pas en ordre de cotisation pour 2010, mais elle vient de payer 2008 et 2009 ensemble suite à des problèmes informatiques !)

Portugal  : Mme Filomena SILVA

Pour avoir un statut au niveau européen, il faut avoir 10 pays membres – dont 2 pays émergeant d’Europe.

Le fait d’avoir plus de pays membres aurait des répercussions positives sur la visibilité de nos actions.

Quid de pays tels que l’Allemagne, de l’Angleterre ? Les personnes interpellées dans le passé sont elles représentatives de leur pays ou juste de leur vécu personnel (« pas de demande en Angleterre= ?), une expérience locale peut devenir une « best practice » pour les autres pays

Exemple  : projet « Autonomie » de l’Espagne qui a été repris par la Belgique avec des résultats positifs.

Comment partager les idées et les projets ? Proposition  : créer des projets et puis en faire part aux autres pays en leur proposant d’y adhérer.

Positif  : congrès de Torino a permis la rencontre entre des généticiens de différents pays (Suisse, Italie, France, Belgique, Espagne et Pays-Bas)

-         Expériences et partage de projets dans les pays membres de l’association:

Italie  :

Gianni del Corral - ( filmdirector@inwind.it ) Torino

Membre de l’association nationale italienne, deux enfants atteints de X Fragile.

Projet Baby  X-itter : service de Baby-sitting à domicile pour des enfants porteurs de handicap, couverture médiatique au niveau national.

Collaborent avec des personnes qualifiées dans le domaine du handicap (l’association leur propose des formations spécialisée) , offre un service sur mesure qui tient compte des exigences particulières des familles membres, projet qui vise l’intégration.

En collaboration avec l’Instituto Change de Torino, l’association Baby- Xitter organise des formations pour des « Assistenti Domiciliari Bimbi Diversamente Abili » (assistants à domicile)

Contact : www.baby-xitter.org   0039-011/2078216

Gianni nous fait part aussi de ses autres projets :

Canoa Team : première équipe d’avirons qui est ouverte à des jeunes enfants « tout venant » et d’autres porteurs de handicap.

Un film documentaire sera bientôt réalisé (Gianni est régisseur) .

Mosca Cieca : troupe théâtrale de jeunes non voyants

Les organisateurs sont presque tous des parents d’enfants atteints de handicaps, avec un projet et une vision d’intégration et de respect.

Lors du congrès de Torino, Gianni a fait la connaissance de Alicia et des échanges ont eu lieu par rapport au projet d’autonomie (visite de Gianni en Espagne).

Visibilité X fragile  :

Spot publicitaire pour visibiliser le X fragile (joueur de Foot Messi, déjà réalisé)

Proposition de nouveaux spots avec une personne qui serait « ambassadeur » pour X fragile : Banderas ?

Tournée autour du jeu de OXO : brève séquence où l’enfant X fragile gagne au OXO en mettant toutes des croix dans le tableau  et petit message « aide-moi a gagner » (ou similaire)

Prévoir le budget de l’action (possibilité : profiter du passage à Malaga de Banderas pour aller tourner sur place avec une troupe locale)

Diffusion  : « pubblicità progresso » permet en Italie de passer des pubs gratuites lorsqu’elles ont un but de solidarité.

-         Choix de la personne « star »

-         Devis détaillé des frais

-         Recherche de sponsors (banque ?)

-         Moyens de diffusions

-         Importance du communiqué de presse et publicité lors du tournage.

Vito Bardascino (Campania) :

-         Valle del Cilento (Campania-sud de l’Italie) : projet de « ferme sociale » comme communauté. Collaboration avec des entreprises agricoles qui offrent logement et travail adapté pour les jeunes.

-         Scuole aperte (Salerno) :

Présentation d’une vidéo réalisée dans le cadre du projet Scuole aperte (remise de prix à Paris en 2009 « Handinnov »

Projet européen pour l’inclusion d’enfants X fragile à l’école ordinaire

1. sensibilisation dans les écoles de la méthode Feuerstein suivie par 75 enseignants ;

2. suivis et supervision pour les enseignants.

Collaboration avec 18 écoles

Supervision à deux niveaux : évaluation des apprentissages au niveau scolaire (évaluation par Vito)

Constat de Alicia (Espagne) par rapport à l’intégration scolaire : inclusion non généralisée et non uniforme dans les différentes régions (ex : moins développée en Andalousie)

Classes de 4-5 enfants porteurs de handicap qui partagent les moments de recréation ou sport avec les enfants « ordinaires ».

Inclusion  : reste le plus souvent très théorique, pas toujours d’enseignant de soutien.

Ada Colapaoli (Toscana) :

Fondation « TI AMO » : fondation a été constituée, Association qui regroupe des personnes atteintes du syndrome de Rett et X fragile.

Ont reçu de Viareggio un bâtiment  de 356 m2 et un terrain de 7000 m2 qui sera aménagé et qui offrira 4 appartements équipés pour les familles pendant la durée des consultations auprès du comité scientifique (accès gratuit), ainsi que des structures de rééducation (piscine, « pet-therapy » et rééducation)

Projets à venir  : aménagement de 10 appartements pour permettre l’intégration des jeunes.

Laura Arrigoni :

-         Bourse d’étude de 3 ans à l’Université Cattolica del Sacro Cuore pour la recherche génétique (Dott. Lanni) et étude à Los Angeles de  Dott Pirozzi

-         Projet « Filo d’Arianna » en partenariat avec l’université de Bologna, un colloque est prévu en novembre 2010 à Bari (sud de l’Italie)

-         Poursuite des  recherches du prof Jacquemont du Centre Universitaire du Vaudois – CHUV) en collaboration avec Galliera (Genova) et St Giovanni Battista (Torino)

-         Recherche sur les liens entre X fragile et maladie d’Alzheimer – Dott Bagni

-         Recherche à National Institute for Health aux USA sur la protéine FMRP : 4 jeunes italiens ont participé.

Espagne  :

Association de Madrid (Alicia) : université de La Salle (existe en Espagne et en France)  : va proposer des thèses de doctorat sur le syndrome X fragile et coté pédagogique.

Pr Maria Teresa FERRANDO LUCAS a eu des contacts avec l’université Européenne (qui a une faculté de médecine, avec des personnes de référence dans les hôpitaux ou elle travaille) ainsi que avec l’université des Jésuites (crédit points si Journée X fragile) .

Programme Autonomie  : se poursuit. L’évaluation de la partie « déplacement en bus » est positive, actuellement on envisage de nouveaux projets concrets (apprendre au jeune à faire son lit, notions de cuisine,…) pour permettre d’accéder à des appartements supervisés.

Durée  : en fonction de  la situation et de la demande, accompagnement par un éducateur, 1 après midi par semaine.

Grace à un financement d’une banque ce projet ne coûte que 50 euros par mois aux familles.

Belgique   :

Lors des traductions de l’anglais vers le français des spécificités du syndrome X-fragile, il manque des termes en français pour pouvoir terminer le glosser.

Françoise GOSSENS a trouvé une traduction de l’anglais vers l’allemand (www.frax-online.de )

Françoise va finaliser la traduction vers le français et ensuite la proposer pour vérification et traduction vers l’espagnol et l’italien.

Projet Autonomie  : déplacement seul en transport en commun, activités en groupe de jeunes qui ont participé au projet Autonomie et qui deviennent « tuteur » pour de nouveaux jeunes qui commencent le projet. 

Aussi en cours l’apprentissage de la manipulation de l’argent (notion de prix de choses simples, différence entre une pièce et un billet, apprentissage pratique).

Importance de valoriser que même si on est porteur de handicap, on a un rôle à jouer dans la société.

Journée européenne du Syndrome X fragile - le 18 novembre

La date du 18 novembre est un symbole , une date à retenir dans notre travail associatif: activité d’information, sensibilisation…. en réseau!

18 novembre : une journée pour partager, connaitre, nous rencontrer, changer … en Europe!

En Belgique :

Une prise de parole à l’école spécialisée de Châtelet (Province du Hainaut), à l’école spécialisée de Milmort (Province de Liège) et à la Haute Ecole d’éducateur de la Ville de Bruxelles.

Autres pays  : envoyer les descriptif des actions et lieux.

Date limite  : 15 septembre au plus tard, afin d’avoir le temps de relayer l’info vers la presse et médias.

Propositions de Laura Arrigoni  :

Etre davantage présents dans les pays membres (Espagne, Belgique Italie).

Proposition que chaque pays membre verse un fond qui servirait à soutenir les initiatives de l’association européenne.

Engagement pour alimenter la caisse de l’association X fragile Europe :

Engagement de la Belgique et de Laura lors de la présente réunion, les autres membres ne souhaitent pas s’engager personnellement à ce stade.

Pour avoir une existence en tant qu’association européenne il faut une certaine autonomie vis-à-vis des associations nationales.

Projet de congrès  : pas pour cette année (pas de moyens financiers, pas encore de nouveau contenu suffisant à proposer aux familles et aux professionnels

Autres projets  :

-         Spot publicitaire  : Gianni se charge de trouver les moyens de soutien financier

-         Représentation par des membres de l’association européenne à événements extérieurs  : oui, mais dans la mesure du budget disponible et de la proximité.

-         Dictionnaire  :  Françoise fera les traductions de l’allemand vers le français et l’anglais , Irène et Laura assureront la traduction vers l’italien Alicia vers l’espagnol

-         Alimenter le site de X fragile.eu  : RAPPEL : envoyer les documents en format Word ou JPEG pour qu’ils soient facilement transférables sur le site !