18 novembre 2011

Journée européenne du syndrome X-fragile

En Belgique : Colloque sur la Pertinence des apprentissages avec l'Association de MARID
(Espagne) au Palais des Congrès de Liège le 18-11-2011 de 08h30 à 17h00

Traduction simultanée  : Français Espagnol

Président de séance : Pr Steve MAJERUS ( Belgique - ULg )

Le syndrome X-fragile : 20 ans après … Dr Geneviève PIERQUIN (Belgique - CHU Liège )

c  Le point sur les projets de recherche en cours ;

c  Le point sur les objectifs futurs.

Implication du diagnostic Pr Christine VERELLEN , Généticienne (Belgique - IPG )

c  Le Conseil Génétique et le diagnostic prénatal ;

c  Les hommes et les femmes, porteurs d’une prémutation X-fragile ;

c  Les conséquences de la prémutation chez la femme mais aussi chez l’homme ;

c  La ménopause précoce et la faiblesse ovarienne prématurée (POF) .

De l’annonce du diagnostic au vécu de la différence Dominique Van PAEMEL , psychologue (Belgique - IPG )

c  De l’annonce du diagnostic au vécu de la différence : la famille face au handicap

Aménager le quotidien pour favoriser les apprentissages Gérald BUSSY, neuropsychologue ( France -   CHU LYON )

c  Prise en charge éducative et espoirs raisonnables.

La mémoire à court terme : un défi … à long terme Pr Steve MAJERUS ( Belgique - ULg )

c  La mémoire : un outil important pour l’apprentissage ;

c  Développement de la mémoire pour apprendre à lire, écrire et compter …

12h30 : WALKING DINNER

Président de séance :  Pr Ghislain MAGEROTTE ( Belgique )

La Autonomía Personal y la Autodeterminación

Pr Rebeca Tur Barja, Coordinadora Programa Autonomía Personal y Autodeterminación ( Madrid-Espagne )

c  Aprendizajes: mejoras y dificultades 

c  Réussites et difficultés

La Autonomía Personal y la Autodeterminación

Nati García PADILLA, Presidenta de las Asociación Síndorme X-Frágil de la Comunidad de Madrid & son fils Javier, persona con gran atutonomía y autodeterminación, afectado por el SXF ( Madrid-Espagne )

c  Témoignages de Nati            

c  La ponencia de Javier : "Mi vida es mejor con autonomía "

L'autonomie personnelle et l'autodétermination

Sabrina CASTRONOVO, Coordinatrice des projets CAP48 et AWIPH 16-25 : "Apprends à prendre ta place ..." ( AFrAHM - Belgique )

c  Témoignages et présentation

Débat sur l’autoroute de l’autonomie …

Pr Ghislain MAGEROTTE ( Belgique ) - Modérateur

Pr Rebeca Tur Barja ( Espagne )

Sabrina CASTRONOVO ( Belgique )

Nati PADILLA et son fils Javier ( Madrid-Espagne )

Dominique Van PAEMEL , psychologue ( France )

c  Synthèse & analyse …

c  Belgique ... Espagne …

En Espagne : 06-05-2011 congressa Madrid voir ""projet en cours " "Espagne "

En Italie : à Milan et en Toscane voir ""projet en cours""