SPF Santé : (Santé publique) (Niveau Fédérale belge)
SPF Sécurité sociale – DG Personnes handicapées
(Centre Administratif Botanique – Finance Tower Boulevard du Jardin Botanique 50 boîte 11000 Bruxelles – N° gratuit en Belgique : 0800 987 99)
Associazione Italiana BABYXITTER Onlus – Torino
Association Italienne pour l’accompagnement et l’encadrement des personnes confrontées au handicap mental et plus précisément le syndrome X fragile :
baby-xitter@libero.it
Asociación síndrome X-frágil de la comunidad de Madrid
Mail : xfragil@xfragil.net ou xfragilmadrid@gmail.com
Université Liège (Belgique)
Centre de Génétique
– Dr Vincent BOURS – Chef de Service et Membre de notre asbl
– Dr Geneviève PIERQUIN – Membre de notre Conseil Scientifique
Universiteit Antwerpen (Université Anvers-Belgique)
Centre de Génétique
– Equipe de recherche sur le X fragile avec le Pr Frank KOOY et la Dr Anke Van DIJK
Association Down Up – ARRAS (France)
Une ambition, des convictions, des actions pour une démarche inclusive.
Down Up est une association animée par des parents dont les enfants sont porteurs d’une déficience intellectuelle (trisomie 21 pour la plupart). Ses membres mettent en oeuvre des actions et projets qui visent à permettre l’inclusion des personnes déficientes intellectuelles dans la société et ce à chaque étape de leur vie. Ils sont convaincus de la nécessité :
Pour y parvenir, l’association sensibilise les énergies et fédère les compétences indispensables à l’accompagnement de la personne en situation de handicap.
En communiquant sur l’efficience de la personne atteinte de trisomie 21, les membres de l’association œuvrent pour la reconnaissance et pour les droits de celle-ci.
L’ambition de Down Up est de contribuer à faire évoluer une société exclusive en une société inclusive.
« Si tu diffères de moi, loin de me léser, tu m’enrichis. » Antoine de Saint-Exupéry
La Fondation Jérôme Lejeune prône les valeurs de respect de la dignité humaine, de rechercher un traitement aux patients atteints d’une maladie génétique de l’intelligence …
L’Institut Jérôme Lejeune s’occupe notamment centre de prise en charge globale des personnes souffrant de déficience mentale d’origine génétique, de recherche sur les déficiences mentales d’origine génétique au Centre Médical et au Centre de Recherche.
Fondation Jérôme Lejeune (Paris – France)
http://www.fondationlejeune.org/la-fondation/presentation/engagements
Institut Jérôme Lejeune (Paris – France)
http://www.fondationlejeune.org/la-fondation/presentation/engagements
L’originalité du Mouvement Personne d’Abord est que ce sont les personnes déficientes qui se prennent elles-mêmes en charge. Elle est dirigée par un conseil d’administration de 12 personnes dont 10 présentant une déficience …
INAMI – Tél : 00 32 (0)2 739 78 10
Avenue de Tervuren 211 – 1150 Bruxelles
INAMI / Observatoire des Maladies Chroniques – Groupe de Travail Permanet des Maladies rares
INAMI : Les enfants (jusqu’à 18 ans) qui souffrent d’un retard mental (quotient intellectuel < 70) font partie des groupes cibles de la convention CRA (voir article 3 groupe 2 et article 15 groupe 2 de la convention CRA à consulter sur notre site internet : http://riziv.fgov.be/care/fr/revalidatie/convention/cra_car/pdf/agreement20120501_corr.pdf
Ligue des Usagers des Services de Santé
· réflexion des patients par l’organisation de tables rondes dans ses locaux
· formations à l’attention des membres des associations
· active aux niveaux de décision par sa présence notamment à l’Observatoire des Maladies Chroniques et au Groupe de Travail Permanent des Maladies Rares
· représentativité des patients au sein des instances publiques et des hôpitaux
· formation objective du patient
Le Groupement Belge des Pédiatres Francophones est une association de pédiatres en communauté belge de langue française.
Les idées maîtresses poursuivies :
· rencontres de pédiatres
· d’associer au caractère culturel
· de soutenir la promotion de la pédiatrie sur les plans scientifique, éthique et relationnel
Fédération Espagnole du Syndrome X fragile
Mail : info@xfragil.org (José Guzman)