X fragile – Europe ASBL

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Maladie génétique rare et héréditaire

Définition

Le syndrome X fragile

Le syndrome de l’X fragile est une maladie génétique héréditaire qui affecte le développement du cerveau et qui peut entraîner des difficultés intellectuelles, des troubles du comportement et des caractéristiques physiques particulières. Cette condition est causée par une mutation du gène FMR1 situé sur le chromosome X.

Le syndrome de l’X fragile est une maladie rare mais la cause la plus fréquente de déficience intellectuelle héréditaire. Les symptômes peuvent varier considérablement d’une personne à l’autre, allant d’un léger retard intellectuel à une déficience intellectuelle sévère, et peuvent également inclure des troubles de l’humeur, des problèmes de langage et de communication, des difficultés sociales et comportementales ainsi que des particularités physiques.

X fragile , et après … ?
Au travail en insertion socioprofessionnelle

Notre film sur l’insertion socioprofessionnelle et professionnelle est disponible gratuitement sur Youtube

Accompagnement

Programme d’Autonomie personnelle et
d’autodétermination avec le syndrome X fragile

FXTAS

Syndrome de tremblement ataxié
lié au syndrome X fragile

XPOI-POF

Insuffisance ovarienne précoce liée au X fragile

Découvrir

Liens intéressants

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Liens vers des sites pour une information de qualité

Programme du trimestre

09-12-2023-Marché de Noël à Maastricht XFE + SERAC en car-Rue aux Laines à Verviers

14-12-2023-LUSS Liège-Réunion mensuelle-Associations membres de la LUSS : Memorandum Elections 2024

19-12-2023-CA RDB Erpent-Asbl Maladies Rares : actualité maladies rares comme le syndrome X fragile

01-01-2024-Comptabilité-Comptes XFE de l’année 2023 + reprise des caisses + rappels des sommes diverses dues

11-01-2024-PAROLUSS Liège-Réunion mensuelle des associations membres de la LUSS, Volontaire en association de patients : Débat sur le volontariat, nouvelle campagne LUSS.

12-01-2024-TEAMS-PF LUSS-Etudiants de 3eannée en soins infirmiers-Partenariat patient, préparation

19-01-2024-PF LUSS à-NAMUR-Journée d’accueil pour les 20 nouveaux patients-formateurs

26-01-2024-PF LUSS à WOLUWE-Haute Ecole Léonard de Vinci-Etudiants de 3e année en soins infirmiers– Partenariat patient

01-02-2024-TEAMS-LUSS-OBS-Section consultative

02-02-2024-LUSS NAMUR-Martine Delchambre-Inform’actions handicap-les matières fédérales et wallonnes

25-02-2024-ZOOM-RDB-Journée Maladies Rares-Open ZOOM de RDB : Témoignages du vécu d’un diagnostic de MR en fonction de la tranche d’âge, et impact sur le vécu + témoins acceptant de participer ainsi qu’une intervention académique

Pour Toutes les activités de stage, chacun emporte son Pique nique, ses boissons, de bonnes chaussures, une tenue en fonction de la météo

26-02-2024-Ramioul-Activités socioculturelles-Biolles/X fragile-Europe-Prehistomuseum-de Ramioul : en car-Rue aux Laines à VERVIERS

27-02-2024-Malmedy-Organisé par les Biolles-Atelier papier au Malmundarium + bowling à Malmedy-Rue aux Laines à VERVIERS

28-02-2024-Thimister-Organisé par les Biolles-Carnaval à la Verte Voie-Rue aux Laines à VERVIERS

29-02-2024-Liège-Organisé par les Biolles-Aquarium + Musée des Sciences-Rue aux Laines à VERVIERS

01-03-2024-Thimister/Herve-Organisé par les Biolles-Cuisine + « J’ai enlevé Mamie » (théâtre)-Rue aux Laines à VERVIERS

25-02-2024-ZOOM-RDB-Maladies Rares-OPEN ZOOM IV asbl RDB : inscription via info@x-fragile.eu-Pour La Journée Européenne des Maladies

29-02-2024–Liège-Stand RDB Maladies Rares organisé par le CHU Liège-Journée Maladies Rares en 2024 axée sur les « cancers »

14-03-2024-Malmedy-AViQ-ComSubVvs-La santé mentale-les dispositifs de santé mentale, les réseaux et Psy de 1erligne ainsi que l’incidence sur notre travail et la façon de pouvoir travailler ensemble avec ces publics. Hautes Fagnes, Malmedy

15-03-2024-PF LUSS à Bruxelles-Rencontres avec les associations : Haute Ecole Galilée-étudiants de 3eannée soins infirmiers, pour susciter l’échange entre futurs acteurs de la santé et associations de patients en y présentant vos missions.

28-03-2024-TEAMS-LUSS-OBS-Section consultative préparatoire avec la LUSS/Observatoire des Maladies Chroniques de l’INAMI-Pour rappel : le syndrome X fragile est aussi une Maladie Rare.

Pour Toutes les activités de stage, chacun emporte son Pique nique, ses boissons, de bonnes chaussures, une tenue en fonction de la météo

29-04-2024-THIMISTER-Stage avec les Biolles-Atelier créatif et cuisine de printemps-Rue aux Laines à VERVIERS

30-04-2024-BRUXELLES-Stage avec les Biolles-Musée des Instruments de Musique (Le M.I.M.)-RDV Gare Verviers Centrale-places réservées

29-04-2024-THIMISTER-Activités socioculturelles-Créatif et cuisine de printemps : en camionnettes-Rue aux Laines à 4800 VERVIERS

30-04-2024-BRUXELLES-Musée des Instruments de Musique (Le M.I.M.) : Gare de Verviers Centrale à VERVIERS

02-05-2024-LIBRAMONT-Stage avec les Biolles-Musée des Celtes + ateliers-Rue aux Laines à VERVIERS-en car

03-05-2024-CHARNEUX-Stage avec les Biolles – Ferme d’Isa-Rue aux Laines à VERVIERS

07-05-2024-ZOOM-Réunion CA-XFE-Adm et finances, Comptes 2023 + 2024, les projets 2024-2025 : Aperçu de la clôture 2023 et quid 2024-Souper

14-05-2024-MALONNE-Enseignement Supérieur- « Journée de sensibilisation et de formation à la problématique de l’enseignement spécialisé et des pédagogies visant l’intégration sociale »

08-06-2024-JAMBES-AG RDB-au SRA « Carpe diem »

15-06-2024-THEUX-AG XFE-Tea Room l’Amarante : Adm et finances, Comptes 2023 + 2024, les projets 2024-2025 : Aperçu de la clôture 2023 et quid 2024-Souper-12-10-2024

16-05-2024-WALLONIE-Opération récolte de fonds-Ventes et livraisons de boulettes et croquette

17-05-2024-THIMISTER-Concertation Biolles pour été-Activités socioculturelles été 2024

30-06-2024-HEUSY Verviers-Activités sportive & Santé– Marche 5,4 Km + goûter surprise-Heusy – Chemin-de-Rouheid,192-à 4802 HEUSY à 13h30-PAF : 5,00 €

Congés scolaires lundi 07 juillet 2024 au dimanche 25 Aout 2024

17-07-2024-DOCHAMPS – Nature/Culture-Balade nature et Potager d’Antan (Theux)—RDV aux camionnettes-Rue Maison Communale 4 à Verviers de 09h00 à 17h00 – PAF : 30,00 € pour les membres, 40,00 € pour les non membres et 25,00 € pour tous les enfants

22-07-2024-THEUX-Nature/Culture-Balade nature et Potager d’Antan (Theux) – RDV aux camionnettes-Rue aux laines à Verviers de 09h00 à 16h00-PAF : 30,00 €

24-07-2024-EREZEE-Tram Touristique de l’Aisne + Chocolaterie artisanale -en car- Pique nique, Bonnes chaussures, Boissons (organisation Biolles et X fragile-Europe-PAF : 40,00 €

Stages Activités socioculturelles-Les Biolles avec le soutien de X fragile-Europe pour été 2024

03-08-2024-MONDO VERDE – Parc Animalier et découverte des 5 continents (NL) -RDV au car-Rue Maison Communale 4 à Verviers de 09h00 à 16h00 – PAF : 35,00 € pour les membres, 45,00 € pour les non membres et 30,00 € pour tous les enfants

19-08-2024-BOUILLON-ZOO de Bouillon (Bouillon) -RDV au car Rue aux laines à Verviers de 08h30 à 17h00-PAF : 40,00 €

21-08-2024-STREPY THIEU-Visite des Ascenseurs de Strépy-RDV au car-Rue aux laines à Verviers de 09h00 à 19h00-PAF : 40,00

23-08-2024-RIVEO-HOTTON (Hotton) -RDV aux camionnettes des Biolles Rue aux laines à Verviers de 09h00 à 16h00-PAF : 40,00 €

25-08-2024-THIMISTER–Marche annuelle (+/ 6Km) des Biolles + BBq & Boissons-RDV : 10h00 à l’asbl-Rue Verte Voie 13 à Thimister – fin +/- 14h30-15h00 – PAF : 20,00 € (marche+BBQ+Boissons)

21-09-2024-HAN-SUR-LESSE-Grottes ou parc animalier + Musée – Journée avec le SERAC-visite des Grottes ou Parc animalier + Musée, -OUVERTE À TOUS

Départ en car 08h45 Arrêt TEC le long du Grand Hôtel de Verviers Van der Valk et le retour à 18h30 – repas sur place ou à emporter – Bonnes chaussures, habits en fonction de la météo (Grottes 15° à 17° en permanence) – PAF : 35,00 € pour les membres, 45,00 € pour les non membres et 30,00 € pour tous les enfants

12-10-2024-Juslenville-Theux-Soirée festive, repas et animation : « Les clignotants » et soirée Latino « Los Cubanistas » PAF : 29,00 € adultes et 18,00 € enfants

18-10-2024-HAN-SUR-LESSE-Grottes et parc animalier-Musée – Les 25 ans de la LUSS : RDV sur place devant l’entrée « Visite des Grottes et parc animalier-Musée » – PAF : 30,00 € accompagnants supplémentaires pour les Associations membres de la LUSS & info XFE 0478 41 66 22 ou 0474 59 00 72

Congés scolaires lundi 21 octobre 2024 au dimanche 01 Novembre 2024

Congés scolaires lundi 23 décembre 2024 au dimanche 03 Janvier 2025

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