Définition
Le syndrome X fragile
Le syndrome de l’X fragile est une maladie génétique héréditaire qui affecte le développement du cerveau et qui peut entraîner des difficultés intellectuelles, des troubles du comportement et des caractéristiques physiques particulières. Cette condition est causée par une mutation du gène FMR1 situé sur le chromosome X.
Le syndrome de l’X fragile est une maladie rare mais la cause la plus fréquente de déficience intellectuelle héréditaire. Les symptômes peuvent varier considérablement d’une personne à l’autre, allant d’un léger retard intellectuel à une déficience intellectuelle sévère, et peuvent également inclure des troubles de l’humeur, des problèmes de langage et de communication, des difficultés sociales et comportementales ainsi que des particularités physiques.
Programme du trimestre
10-01-2026 : O.A. XFE via ZOOM :Première réunion 2026– projets 2026 : activités, souper et Colloque 2026-2027
25-02-2026 : Parc zoologique à Brugelette : PAIRI DAIZA
01-03-2026 : ZOOM Journée Maladies Rares et OPEN ZOOM 2026 (6°journée) : intervention de Jean-Marc COMPERE & Jennifer COMPERE – Parents et enfants à l’épreuve de la maladie rare : vulnérabilités ressources et adaptations
09-03-2026 : ZOOMO.A. XFE : Fonctionnalité de l’asbl XFE –Projets 2026 (4/7présents)
20-03-2026 :TEAMS LUSS : Comptabilité XFE via LUSS et Banque BELFIUS : dysfonctionnement bancaire e tblocage de cartes inadapté
24-04-2026 : Louvain-la-Neuve à UCLouvain– Salon de l’orthopédagogie clinique : Elizabeth & Philippe BISBROUCK, Jennifer
16-05-2026 : ERPENT – NAMUR – AG asbl RDB– Assemblée Générale de RDB asbl : vote et nomination
20-05-2026 : MALONNE–NAMUR : Journée de Sensibilisation sur inclusion sociale à Haute Ecole HENALLUX
Journée de sensibilisation et de formation à la problématique de l’enseignement spécialisé et des pédagogies visant l’inclusion sociale avec notre intervention : « Certains troubles comportementaux sont liés à la déficience intellectuelle mais d’autres sont plus typiques au niveau du Syndrome X fragile et de l’autisme« .
22-05-2026 : NAMUR-AG asbl LUSS-Assemblée Générale de la LUSS asbl : vote et nomination
11-06-2026 :BRUXELLES –Fondation Roi Baudouin : restitution et concrétisation des recommandations de l’ASCOP en Belgique. 9h30 à 16h00
13-06-2026 : THEUX – AG asbl X fragile-Europe – Assemblée Générale: Les comptes, Vote, Nomination, Point sur les activités 2025 et 2026
20-06-2026 : AACHEN(Allemagne) – TierPark–encar-XFE+L’Envolée + les amis d’autres asbl–PAF :35,00€+ Activités/Animations du parc animalier/Car
23-07-2026 : Les Lacs de l’Heure, Prov HAINAUT-Stage BIOLLES et participation de XFE+ …:visite et animation sur place –(08h30 – 18h00) – PAF : 45€
24-07-2026 : BANNEUX et THEUX : Balade Nature et Découverte de la fabrication du Vin de Fleurs de Franchimont (Stage BIOLLES et XFE)PAF :35,00 €
20-08-2026 :WAREMME-Prov Liège–en car – Stage BIOLLES et participation de XFE : HEXAPODA –visite et animations (09h00 – 16h00)– PAF : 45€
29-08-2026 :DURBUY en Car :LABYRINTHE – XFE + L’Envolée + …les amis et autres asbl :Activités/Animations – PAF :45,00€
10-11-2026 : JUSLENVILLE THEUX – Rue Charles RITTWEGER 220 -4910JUSLENVILLE-THEUX – Soirée festive de X fragile-Europeasbl – avec le Cercle Triskell + Soirée festive avec animation et danses bretonnes avec le public et le Cercle Triskell. Repas bretons : Potage –Les cocos de Paimpol : potage de haricots blancs la bretonne, lié à la crème (Cultivé dans le Pays de Saint–Brieuc (Goëlo) depuis des siècles, le coco paim polais présente une texture fondante en bouche.) – Plat : Poulet au chouchen (composé d’escalope de poulet déglacé au cidre et au chouchen = hydromel) Dessert : Le far breton (far auxpruneaux) Le Cercle TRISKELL vous propose une animation, de 20h00 à 23h00, comprenant des démos par les danseurs du groupe, en costume, des moments d’animation musicale et des moments d’initiation aux danses pour le public participant. L’animation se fera sur de la musique enregistrée et/ou avec des musiciens.
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