Chères familles et Associations,

Depuis quelques jours, j’ai le plaisir et l’honneur d’être le Président de l’Association X fragile – Europe. Comme beaucoup d’entre vous, j’ai des enfants atteints du syndrome X fragile.

Comme vous tous, je me bats pour donner un futur à mes enfants et j’essaye de trouver les moyens d’obtenir le plus d’informations possible afin d’améliorer la qualité de vie de mes enfants.

Pendant toutes ces années, l’aide majeure que j’ai reçue m’est arrivée non de la science, mais grâce à d’autres familles et professionnels qui ont travaillé sur le terrain et sur la vie quotidienne de ces enfants.

Ainsi, en attendant que la science fasse un pas en avant, ne restons pas immobiles, mais valorisons nos expériences positives qui ont amélioré la qualité de vie de nos enfants. Nous possédons un outil efficace pour commencer à nous connaitre : Internet et Facebook.

Nous avons créé un profil “Association X fragile – Europe”, je vous invite, vous tous, parents, enfants et associations à vous inscrire à cette page Facebook et à faire part de vos expériences et de tout ce que vous pensez être utile aux autres familles. Inscrivez-vous aussi seulement pour dire que vous êtes présents.

L’année dernière, j’ai connu sur Facebook des familles “X” américaines. Je suis allé aux Etats-Unis et je les ai rencontrées. Cette belle expérience m’a permis de passer du temps avec d’autres parents et m’a fait découvrir comment cela se passait dans une autre partie du monde. Cette année aussi je vais retourner en Amérique et je connaitrai d’autres familles. Grâce à l’une d’entre elles, j’irai aussi au Mind Institute de Sacramento avec mes enfants. Cela démontre combien Facebook peut nous aider à rencontrer d’autres personnes et à obtenir des informations importantes, même pour un voyage. Imaginez un réseau qui permettra prochainement à chacune de ‘’nos’’ familles, de savoir ce qui se passe dans les autres pays et comment s’y rendre en cas de voyages.

Je voudrais donc que l’on se concentre sur nous-mêmes, sur les familles. Nous essayerons d’organiser un Congrès International en 2016, au cours duquel ce seront les familles elles-mêmes qui effectueront de brefs workshop à d’autres familles.

Evidemment, la science également est importante, mais je voudrais parvenir grâce aussi à vos signalisations, à savoir quelles sont les méthodes de recherche et quels sont les pays qui font vraiment des progrès, pour pouvoir ensuite rechercher des fonds et les destiner à ceux qui obtiennent des résultats concrets.

Le Congrès en 2016 accueillera aussi des professionnels de la médecine, mais seulement ceux qui pourront nous dire quelque chose d’utile et ne parlent pas uniquement de triplette, de FMR1, de méthylation, etc.. Malheureusement, toutes ces données nous les connaissons déjà et elles ne nous aident pas à améliorer la situation de nos enfants. Par conséquent, ce Congrès sera une occasion pour tous d’apprendre des choses nouvelles.

Pour pouvoir nous accroitre et augmenter notre importance en Europe, il faudrait que chaque Association X fragile Nationale adhère à l’Association Européenne. Recevoir des fonds, inciter les industries pharmaceutiques à investir à long terme sur la recherche pour le X fragile, attirer l’attention des politiciens et des institutions, est uniquement une question de force.

Plus il y aura de pays qui adhèrent à l’Association X fragile – Europe et plus nous aurons de poids et de ‘’pouvoir’’. C’est en étant unis que nous pourrons être plus forts. Et ce n’est pas moi qui le dis, mais c’est l’histoire qui nous l’a enseigné !

Evidemment, chaque Association continuera à travailler dans son propre pays avec ses propres associés, mais elle aura la possibilité de se confronter avec les autres nations.

Je vous demande de donner votre adhésion au plus tôt afin de pouvoir démontrer notre force et notre valeur pour pouvoir essayer dès maintenant d’accéder à des fonds européens afin de réussir à organiser le Congrès en 2016. Nous souhaitons réussir à récupérer des fonds suffisants pour payer les invités, pour avoir des interprètes dans des langues diverses, et qui nous permettent de ne pas faire payer de frais d’inscription aux familles et puissent même peut-être dédommager les familles pour leurs frais.

Les familles qui souhaiteront devenir membres de l’Association X fragile – Europe, devront verser 50,00 €/an de frais d’adhésion, alors que pour les Associations, les frais annuels d’adhésion s’élèvent à 100,00 €.

J’invite les associations à informer dès à présent leurs propres familles membres et à les inviter à s’inscrire à la page Facebook.

J’espère que vous partagez ces idées, et j’espère pouvoir vous connaitre personnellement prochainement. Nous serions heureux avec le Comité de Direction d’avoir votre avis sur le sujet et nous attendons vos éventuelles suggestions.

Ce que nous avons réalisé tous seuls jusqu’à présent, essayons de le faire à présent ensemble, seulement ainsi nous pourrons améliorer encore plus le futur de nos enfants.

Mes meilleures salutations à tous et amitiés à tous vos enfants.

Le Président