Définition
Le syndrome X fragile
Le syndrome de l’X fragile est une maladie génétique héréditaire qui affecte le développement du cerveau et qui peut entraîner des difficultés intellectuelles, des troubles du comportement et des caractéristiques physiques particulières. Cette condition est causée par une mutation du gène FMR1 situé sur le chromosome X.
Le syndrome de l’X fragile est une maladie rare mais la cause la plus fréquente de déficience intellectuelle héréditaire. Les symptômes peuvent varier considérablement d’une personne à l’autre, allant d’un léger retard intellectuel à une déficience intellectuelle sévère, et peuvent également inclure des troubles de l’humeur, des problèmes de langage et de communication, des difficultés sociales et comportementales ainsi que des particularités physiques.
Programme du trimestre
01-01-2024 – Theux – Comptabilité – Comptes de l’année 2023 + reprise des caisses + rappels des sommes dues diverses
11-01-2024 – LUSS – PAROLUSS Liège – Réunion mensuelle – Réunion mensuelle des associations membres de la LUSS, Volontaire en association de patients : Débat sur le volontariat, nouvelle campagne de la LUSS. Réunion ouverte aux membres de X fragile-Europe asbl – de 10h00 à 13h00, Quai Churchill 12 à Liège
12-01-2024 – TEAMS – PF LUSS – Etudiants de 3eannée en soins infirmiers– Partenariat patient – préparation à 14h
19-01-2024 – Namur – PF LUSS – Journée d’accueil pour les 20 nouveaux patients-formateurs
26-01-2024 – Woluwe – PF LUSS – Etudiants de 3e année en soins infirmiers– Partenariat patient – Ecole Léonard de Vinci.
01-02-2024 – TEAMS – LUSS – OBS – Section consultative – TEAMS
02-02-2024 – Namur – LUSS – Martine Delchambre – Inform’actions handicap – les matières fédérales et wallonnes, de 10h à 16h.
17-02-2023 – Theux / Verviers – Stroke and Go – Prévention AVC – Pascal LECOMTE asbl S&G (Samedi 17-02-2024)
25-02-2024 – ZOOM – RDB – Journée Maladies Rares – Open ZOOM de RDB Proposition de sujet : Témoignages du vécu d’un diagnostic de MR en fonction de la tranche d’âge, et impact sur le vécu. + témoins acceptant de participer ainsi qu’une intervention« académique
Congés scolaires lundi 26 février 2024 au dimanche 10 Mars 2024
26-02-2024 – Ramioul – Activités socioculturelles – Biolles/X fragile-Europe – Prehistomuseum de Ramioul : en car – 09h00-16h00 –Rue aux Laines à VERVIERS – PAF : 40,00 euros
27-02-2024 – Malmedy – Organisé par les Biolles – Atelier papier au Malmundarium + bowling à Malmedy : 09h00-16h00 –Rue aux Laines à VERVIERS – PAF : 35,00 euros
28-02-2024 – Thimister – Organisé par les Biolles – Carnaval à la Verte Voie (Thimister) : 09h00-16h00 –Rue aux Laines à VERVIERS – PAF : 35,00 euros
29-02-2024 – Liège – Organisé par les Biolles – Aquarium + Musée des Sciences : 09h00-16h00 –Rue aux Laines à VERVIERS – PAF : 30,00 euros
01-03-2024 – Thimister / Herve – Organisé par les Biolles – Cuisine + « J’enlevé Mamie » (théâtre) : 09h00-16h30 –Rue aux Laines à VERVIERS – PAF : 30,00 euros
29-02-2024 – CHU-Liège – Stand Mal.Rares – Stand RDB (Maladies Rares) organisé par le CHU Liège – Journée des Maladies Rares en 2024 axée sur les « cancers »
14-03-2024 – Malmedy – AViQ – ComSubVvs – La santé mentale : les dispositifs de santé mentale, les réseaux et Psy de 1erligne ainsi que l’incidence sur notre travail et la façon de pouvoir travailler ensemble avec ces publics. Hautes Fagnes, Malmedy
15-03-2024 – Bruxelles – PF LUSS – Rencontres avec les associations : en après-midi – Haute Ecole Galilée étudiants de 3e année soins infirmiers, pour susciter l’échange entre futurs acteurs de la santé et associations de patients en y présentant vos missions.
25-03-2024 – ZOOM – RDB – Maladies Rares – OPEN ZOOM IV de l’asbl RDB : échanges avec le public préalablement inscrit via info@x-fragile.eu – Pour La Journée Européenne des Maladies Rares du 29 février 2024 uniquement via ZOOM le dimanche 25-02-2024
28-03-2024 – TEAMS – LUSS – OBS – Section consultative de l’OBS – TEAMS préparation de la LUSS / Observatoire des Maladies Chroniques de l’INAMI – Pour rappel : le syndrome X fragile est aussi une Maladie Rare.
Congés scolaires lundi 29 avril 2024 au dimanche 12 Mai 2024
29-04-2024 – THIMISTER – Stage avec les Biolles – Atelier créatif et cuisine de printemps – 09h00-16h00 –Rue aux Laines à VERVIERS
30-04-2024 – BRUXELLES – Stage avec les Biolles – Musée des Instruments de Musique (Le M.I.M.) – 09h10-17h30 –Gare Verviers Centrale – en train et places réservées par Les Biolles
02-05-2024 – LIBRAMONT – Stage avec les Biolles – Musée des Celtes + ateliers – 08h45-16h15 –Rue aux Laines à VERVIERS– en car
03-05-2024 – CHARNEUX – Stage avec les Biolles – Ferme d’Isabelle – 09h00-16h00 –Rue aux Laines à VERVIERS
14-05-2024 – Enseignement Supérieur de Malonne, Namur – « Journée de sensibilisation et de formation à la problématique de l’enseignement spécialisé et des pédagogies visant l’intégration sociale »
15-04-2024 – Woluwe-St-Lambert – PF LUSS – Etudiants 2e pharmacie – Vivre avec maladie chronique (Bd de la Woluwe, Woluwe-Saint-Lambert)
08-06-2024 – JAMBES – AG RDB – JAMBES au PERCE NEIGE : AG de RDB
15-06-2024 – THEUX – AG XFE- THEUX : AG de XFE
Congés scolaires lundi 07 juillet 2024 au dimanche 25 Aout 2024
24-07-2024 – EREZEE – Stage avec les Biolles – Train vicinal de la Vallée de l’Aisne + Chocolaterie artisanale – en car
12-10-2024 – Juslenville-Theux – Soirée annuelle festive : repas et animation :… ?
Congés scolaires lundi 21 octobre 2024 au dimanche 01 Novembre 2024
Congés scolaires lundi 23 décembre 2024 au dimanche 03 Janvier 2025
• Vacances de Pâques : lundi 29 avril 2024 au dimanche 12 mai 2024
• Congé de l’Ascension : jeudi 9 mai 2024
• Lundi de Pentecôte : lundi 20 mai 2024
• Vacances de Pâques : lundi 29 avril 2024 au dimanche 12 mai 2024
• Début des vacances de l‘été : le samedi 6 juillet 2024
• Rentrée scolaire 2024-2025 : lundi 26 août 2024
• Fête de la Communauté française : Le vendredi 27 septembre 2024
• Congé de Toussaint : Du lundi 21 octobre au vendredi 1er novembre 2024
• Commémoration du 11 novembre : lundi 11 novembre 2024
• Vacances de Noël du lundi 23 décembre 2024 au vendredi 3 janvier 2025
• Congé de carnaval : du lundi 24 février au vendredi 7 mars 2025
• Lundi de Pâques : Le lundi 21 avril 2025
• Vacances de printemps : du lundi 28 avril au vendredi 9 mai 2025
• Fête du 1er mai : jeudi 1er mai 2025
• Jeudi de l’Ascension : jeudi 29 mai 2025
• Lundi de Pentecôte : lundi 9 juin 2025
• Vacances d’été du Vendredi 4 juillet 2025 (fin de l’année scolaire)– Theux – Comptabilité – Comptes de l’année 2023 + reprise des caisses + rappels des sommes dues diverses
11-01-2024 – LUSS – PAROLUSS Liège – Réunion mensuelle – Réunion mensuelle des associations membres de la LUSS, Volontaire en association de patients : Débat sur le volontariat, nouvelle campagne de la LUSS. Réunion ouverte aux membres de X fragile-Europe asbl – de 10h00 à 13h00, Quai Churchill 12 à Liège
12-01-2024 – TEAMS – PF LUSS – Etudiants de 3eannée en soins infirmiers– Partenariat patient – préparation à 14h
19-01-2024 – Namur – PF LUSS – Journée d’accueil pour les 20 nouveaux patients–formateurs
26-01-2024 – Woluwe – PF
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