Définition
Le syndrome X fragile
Le syndrome de l’X fragile est une maladie génétique héréditaire qui affecte le développement du cerveau et qui peut entraîner des difficultés intellectuelles, des troubles du comportement et des caractéristiques physiques particulières. Cette condition est causée par une mutation du gène FMR1 situé sur le chromosome X.
Le syndrome de l’X fragile est une maladie rare mais la cause la plus fréquente de déficience intellectuelle héréditaire. Les symptômes peuvent varier considérablement d’une personne à l’autre, allant d’un léger retard intellectuel à une déficience intellectuelle sévère, et peuvent également inclure des troubles de l’humeur, des problèmes de langage et de communication, des difficultés sociales et comportementales ainsi que des particularités physiques.
Programme du trimestre
21-01-2025 : RDB à Erpent – OA mensuel de RDB : Erpent : JMC
30-01-2025 : X fragile-Europe – Maison des Sports de la Prov. de Liège : Colloque X fragile-Europe Optimiser les compétences et favoriser le développement personnel des personnes présentant une déficience intellectuelle – Liège-Belgique
06-02-2024 : OOM LUSS INAMI – OBS-Chroni-patients : Réunion Section consultative. L’Observatoire maladies chroniques INAMI : JMC
27-02-2025 : HAN-SUR-LESSE – Stage BIOLLES & X fragile-Europe – Visite des Grottes de Han et Parc Animalier en car organisation Biolles/X fragile – Europe, repas à emporter, Bonnes chaussures, habits en fonction de la météo (Grottes 15 à 17° en permanence) – Ouverte à tous (+L’Envolée) – Départ et Retour Rue aux Laines à 4800 VERVIERS – 08h45-17h00
03-03-2025 : ZOOM – OPEN ZOOM V : Journée des maladies rares : animation de RDB via OPEN ZOOM V – 2025 : JMC
20-03-2025 : ZOOM – LUSS pro OBS INAMI : Réunion Section consultative. L’Observatoire maladies chroniques INAMI : JMC
01-04-2025 : ZOOM – LUSS pro OBS INAMI – Réunion Section consultative. L’Observatoire maladies chroniques INAMI : JMC:
15-04-2025 : Haute Ecole Libre de Bruxelles –Sensibilisation : Sensibilisation : Rencontre d’étudiants de différentes sections paramédicales à Bruxelles (podologie, kinésithérapie, soins infirmiers, ergothérapie, sage-femme, orthoptie, hygiène bucco-dentaire et psychomotricité)
28-04-2025 : THIMISTER – Activités récréatives – Stage BIOLLES pour les Biolles :
Chasse aux oeufs récréative
29-04-2025 : VERVIERS + THIMISTER – Activités culinaires – Stage BIOLLES pour les Biolles : DARCIS Chocolat et activités culinaires déclinées du chocolat – ateliers en après-midi
30-04-2024 : HOTTON – Stage Biolles & X fragile-Europe – Activités socioculturelles et nature – rivière – Visite du bord de rivière sur la piste des castors + les aquariums de RIVEO à HOTTON : repas à emporter, Bonnes chaussures, habits en fonction de la météo – Départ : 09h00 à Verviers
Rue aux Laines avec camionnettes des Biolles et retour 16h00 ou RDV sur place 09h30, fin 15h30.
02-05-2025 : STOUMONT – Stage BIOLLES ouvert à X fragile-Europe –
Activités nature et atelier « pains » : Le FAGOTIN : atelier soins animaux balade nature… en camionnettes des Biolles
10-05-2025 : ZOO de BOULLION : car + visite organisé par X fragile-Europe & L’Envolée, repas à emporter – Ouverte à tous – Départ : 09h00 à APEM – Verviers et retour pour 16h00
12-05-2025 : ZOOM – LUSS pro OBS INAMI – Réunion Section consultative. L’Observatoire maladies chroniques INAMI : JMC
15-05-20255 : THEUX – Clôture des commandes Opération boulettes/croquettes : livraison à convenir ou à enlever – Livraison et vente + Vente au siège de l’asbl à partir de 15h30
16-05-2024 : Enseignement Sup. de Malonne – Journée de sensibilisation – « Journée de sensibilisation et de formation à la problématique de l’enseignement spécialisé et des pédagogies visant l’intégration sociale » : Enseignement Supérieur de Malonne ASBL, Fond de Malonne 121, 5020 Namur
20-05-2025 : Namur-LUSS-TEAM – LUSS pro OBS INAMI – Chroni-Patients de la LUSS : Réunion tous les 2 mois et ouverte aux asbl membres de la LUSS dont X fragile-Europe
23-05-2025 : Namur-LUSS-Gen – AG – Assemblée Générale LUSS
07-06-2025 : Grottes et Parc Animalier de Han/Lesse – Grottes et Parc animalier – Visite des Grottes de Han et/ou du Parc Animalier : organisation SERAC/X fragile-Europe, Repas – sur place ou à emporter, Bonnes chaussures, (Grottes 15 à 17° en permanence) – Ouverte à tous – Départ : arrêt TEC Grand Hôtel de Verviers & Van der Valk à 08h30 et retour au même endroit vers 18h30
13-06-2025 : ZOOM – LUSS pro OBS INAMI – Réunion Section consultative.
L’Observatoire maladies chroniques INAMI : JMC
21-05-2025 : ERPENT – Asbl RDB – Assemblée Générale RDB
26-06-2025 : ZOOM – LUSS pro OBS INAMI – Réunion Section consultative. L’Observatoire maladies chroniques INAMI : JMC
28-06-2025 : THEUX – AG XFE – Assemblée Générale X fragile-Europe asbl : Comptabilité 2024 + budget + projets
30-09-2025 : ZOOM – LUSS pro OBS INAMI – Réunion Section consultative. L’Observatoire maladies chroniques INAMI : JMC
22-07-2025 : Stage Biolles avec X fragile-Europe asbl : 09h15 Franchimont et sa Balade Nature sur chemin et découverte des produits locaux et sauvages + 12h00 Repas de midi aux abords du Château de Franchimont + 13h00 Visite du Château de Franchimont: Visite guidée + 15h00 Conte de la légende du Vert Bouc. Emporter le repas de midi + bonnes chaussures pour la balade forestière et visite du Château. RDV Rue aux laines à Verviers à 08h55 avec camionnettes des Biolles et Retour 16h00 – PAF : 40,00 €
23-07-2025 : Stage Biolles – Ostende en train – Balade à la Mer du Nord train – réservation des places et des tickets par les Biolles : Départ 08h10 de la Gare de Verviers – retour en train 20h00, repas pique nique, Bonnes chaussures, habits en fonction de la météo
24-07-2025 : DURBUY visite des Topiaires–Mini Golf, repas pique nique, Bonnes chaussures, habits en fonction de la météo – Départ : 09h00 à Verviers Rue aux Laines avec camionnettes des Biolles et retour 16h00
25-07-2025 : Stage Biolles avec X fragile-Europe asbl : LIBRAMONT en car – Visite de la Foire Agricole et participation aux animations sur place, repas pique nique, Bonnes chaussures, habits en fonction de la météo – Départ : 09h00 à Verviers en car – Rue aux Laines et retour 16h00
16-07-2025 XFE + ENVOLEE Dans un parc MONT MOSAN à HUY
16 ou 23-08-2025 XFE + ENVOLEE Dans un parc ANIMALAINE à BASTOGNE
18-08-2025 : HUY en car – Visites des Musée de Huy et Visite de la Collégiale – Navigation : 2 heures sur la Meuse… en car, repas pique nique, Bonnes chaussures, habits en fonction de la météo – Départ : 09h00 à Verviers Rue aux Laines en car et retour 16h00
19-08-2025 : Chaudfontaine, Western City, repas pique nique, Bonnes chaussures, habits en fonction de la météo – Départ : 09h00 à Verviers Rue aux Laines avec camionnettes des Biolles et retour 16h00
20-08-2025 : AYWAILLE, Parc animalier-Visite du parc et participation aux animations sur place, repas pique nique, Bonnes chaussures, habits en fonction de la météo – Départ : 09h00 à Verviers Rue aux Laines avec camionnettes des Biolles et retour 16h00
21-08-2025 : BUTGENBACH-À la plage-Activités d’été sur place et de la plage, repas pique nique, Bonnes chaussures, habits en fonction de la météo – Départ : 09h00 à Verviers Rue aux Laines avec camionnettes des Biolles et retour 16h00
30-08-2025 : THIMISTER-Activité socio-sportive , Marche annuelle des Biolles (6Km + BBQ) – Ouvert à X fragile-Europe
11-10-2025 : THEUX – XFE – Grande Soirée Festive et Inclusive : repas ardennais animations : …REPAS : 18h30 à 20h10
Entrée : Tranche de pain rustique toasté / poêlée de champignons des bois aux herbes fraîches / Salade de crudité de saison
Plat : Carbonnade de boeuf à l’ardennaise (pruneaux,raisin,lardons, bière brune local) / Pomme de terre aux aromates de jardin / Poêlée de légumes du moment (carotte, panais, chou de Bruxelles, navet boule d’or)
20h15 : spectacle « Chauve-Souris »
DGITO (ou le Professeur Plecotus), scientifique expert en chauve-souris, vient vous faire des démonstrations insolites sur cet animal étonnant ! Utilisant l’humour, l’imagination, le théâtre (40’)
20h55 : pause pour dessert
21h15 : Concert de DGITO et EVE (2 x 40 minutes) musique pour animer et danser
21h55 : pause
22h10 : 2°partie
23h30 : fin soirée
14-10-2025 : ZOOM-LUSS pro OBS INAMI-Réunion Section consultative.
L’Observatoire maladies chroniques INAMI : JMC
20-11-2025 : ZOOM-Chroni-Patients -Réunion Section consultative.
L’Observatoire maladies chroniques INAMI : JMC
03-12-2025 : THEUX-Journée Internationale du HANDICAP Evènement à venir
09-12-2025 : ZOOM-LUSS pro OBS INAMI-Réunion Section consultative.
L’Observatoire maladies chroniques INAMI : JMC